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H. Gusseck: Erwartungen an die Molekulargenetik aus der Sicht Betroffener Vortrag von Helma Gusseck, gehalten auf der Tagung: Dialog zwischen Humangenetikern und

Einleitung

Über die faszinierenden Möglichkeiten und die neuen Chancen, die die Molekulargenetik mit ihren Techniken und Methoden eröffnet, sowie über ihre Risiken, Gefahren und Bedrohungen wird in der Öffentlichkeit heftig und kontrovers diskutiert.

In manchen Berichten der Presse werden die Möglichkeiten der Genomanalyse pauschal mit dem Bild des "gläsernen Menschen" verglichen, gentherapeutische Ansätze werden undifferenziert als Manipulation des Menschen oder als Menschenzucht bezeichnet. Diese emotionsgeladenen Urteile sind für eine Auseinandersetzung ungeeignet. Ebenso wenig sind Abhandlungen, die in rein wissenschaftlicher Terminologie verfaßt sind, geeignet, bei einem breiteren Publikum Verständnis für die Gentechnik zu wecken.

Aus diesem Mangel an sachlichen und verständlichen Darstellungen senkt sich die Waagschale beim Abwägen der Chancen und Risiken meist zur Seite der Risiken und Mißbrauchsmöglichkeiten. Die Gefahren werden für die Allgemeinheit als immens und bedrohlich bezeichnet, während konkreter medizinischer Nutzen als gering und nur für eine exotisch kleine Außenseitergruppe als sinnvoll angesehen wird.

Wer gehört zu dieser exotischen Gruppe von Betroffenen- Wo liegt ihr besonderes Interesse an der Molekulargenetik- Wie können ihre Anliegen deutlich gemacht und in der öffentlichen Diskussion überzeugend vertreten werden-

In diesem Beitrag sollen

1 der Kreis der Betroffenen genauer definiert werden,

2 anhand der Retinitis pigmentosa die bisher aussichtslose Suche nach einer Therapie - exemplarisch für andere unaufgeklärte und unheilbare Erbkrankheiten - beschrieben werden,

3 die Erwartungen aller von einer Erbkrankheit Betroffenen aufgezeigt werden, und zwar:

3.1 hinsichtlich der Ursachenforschung und Aufklärung der Erbkrankheiten,

3.2 hinsichtlich einer verbesserten Diagnose,

3.3 hinsichtlich einer Therapie.

(1) Der Kreis der Betroffenen

Zum Kreis der Betroffenen, die besondere Hoffnung in die Molekulargenetik setzen, gehören heutzutage vor allem jene, die manifest an einer Erbkrankheit leiden, welche auf der Veränderung eines einzigen Gens beruht.

Während 1960 ca. 1.500 solcher monogener Erbkrankheiten diagnostizierbar waren, sind bis heute (1992) ungefähr 5.000 dieser Erbkrankheiten bekannt; wahrscheinlich liegt die genaue Zahl noch darüber. Geht man davon aus, daß zu jeder einzelnen Krankheitsgruppe durchschnittlich mehrere tausend Erkrankte gehören, dann wird deutlich, daß die Gesamtheit aller an einer monogenen Erbkrankheit Leidenden durchaus mit den Rheuma- und Herzkranken, bei denen eine genetische Komponente sicher auch nicht ausgeschlossen werden kann, oder anderen Krankengruppen vergleichbar ist. Berücksichtigt man ferner, daß jeder Mensch Träger einiger rezessiver krankheitsverursachender Gene ist, die bei ungünstiger Kombination zu einer manifesten Erkrankung führen, dann wird deutlich, daß in jeder Familie Erbkrankheiten auftreten können.

Der Einsatz molekulargenetischer Techniken zur verbesserten Diagnose, zur Aufklärung der Ursachen und zur Entwicklung von ursachenbezogenen Therapien ist deshalb nicht nur für die Gesamtheit der an einer Erbkrankheit Leidenden und ihrer Angehörigen von existentiellen Interesse, sondern sollte ein Anliegen aller sein. In besonderer Weise aufgerufen, sich zu dieser Thematik zu äußern, sind jedoch jene, die unmittelbar an einer solchen Krankheit leiden, die Betroffenen.

Als Betroffene möchte ich meine persönliche Einschätzung der Gentechnologie geben, ohne daß ich den Anspruch erhebe, die Meinung aller Betroffenen wiederzugeben. Am Beispiel der Erbkrankheit Retinitis pigmentosa (RP) möchte ich zeigen, daß die Suche nach einer rationalen und effizienten Behandlung solange aussichtslos ist, wie Kenntnisse der primären Krankheitsursachen fehlen.

(2) Die Situation Betroffener am Beispiel der Retinitis pigmentosa

Retinitis pigmentosa ist eine progressiv verlaufende, häufig zur Erblindung führende Netzhautdegeneration. Genauer gesagt wird mit der Bezeichnung RP ein Formenkreis von Erkrankungen umschrieben, der eine noch nicht bekannte Anzahl von verschiedenen genetisch bedingten Netzhautdegenerationen umfaßt. Die unterschiedlichen Gendefekte führen zu unterschiedlichen Krankheitsmechanismen, wahrscheinlich Enzym- und Stoffwechselstörungen, deren Endstadien dann in einem klinisch ähnlichen Bild zusammenlaufen, nämlich dem Absterben der Sehzellen. Allmähliche Einschränkung der Sehfähigkeit und zuweilen völlige Erblindung sind die Folge.

Die Vielfalt der Gendefekte zeigt sich schon im Auftreten der drei verschiedenen Vererbungsformen: autosomal-rezessive Vererbung (Zusammentreffen zweier defekter Gene, tritt meist nur in einer Generation auf), autosomal-dominante Vererbung (hier tritt die Krankheit schon bei Vorliegen eines defekten Gens und dadurch in der Regel in jeder Generation auf) und geschlechtsgebundene Vererbung (das verantwortliche rezessive Gen liegt auf dem X-Chromosom, die Krankheit tritt deshalb nur bei Männern auf, während Frauen Überträgerinnen sind). Neueste Forschungen haben in jeder dieser Gruppen verschiedene Untergruppen festgestellt; weitere werden noch vermutet.

Obwohl diese Krankheit seit etwa 150 Jahren bekannt und in ihren Symptomen beschrieben ist, war es bis heute nicht möglich, die Erkrankung zu heilen oder ihr Fortschreiten aufzuhalten bzw. zu verlangsamen. Sämtliche bisher angewandten Therapeutika haben sich als ineffizient erwiesen.

Diese totale Therapieresistenz läßt sich folgendermaßen erklären:

- die primären Ursachen, die Veränderungen der Gene und somit ihrer Produkte, der Proteine, sind noch weitgehend unbekannt,

- ein Ersatz dieser fehlerhaft funktionierenden Proteine kann erst erfolgen, wenn sie aufgefunden und analysiert worden sind,

- auf Grund der wahrscheinlich großen Anzahl von Untergruppen der Erkrankung kann ein Medikament bis heute weder zielgerichtet eingesetzt noch in seiner Wirkung allgemeingültig bewertet werden,

- die natürlichen Schwankungen im Sehvermögen, der äußerst langsame Verlauf der Erkrankung einerseits, die unzureichenden Meßmethoden andererseits, verhindern eine objektive Bewertung von Therapieversuchen.

Diese kurze Darstellung der bisher aussichtslosen Therapiesituation bei der RP ist sicher ähnlich auch bei anderen Erbkrankheiten zu finden. In dieser Lage setzen die Betroffenen, die an einer genetisch bedingten Erkrankung leiden, ihre Hoffnungen und Erwartungen auf die Molekulargenetik, die heute die Techniken und Strategien bereithält, um schließlich auch diese Gruppe von Erkrankungen aufzuklären und für sie eine rationale ursachenbezogene Therapie zu entwickeln.

(3.1) Erwartungen hinsichtlich der Ursachenforschung

Bis vor einigen Jahren gab es keine naturwissenschaftliche Methode, genetisch bedingte Erkrankungen in ihren Ursachen und ihren Schadensabläufen systematisch aufzuklären.

Der Krankheitsverlauf vieler Erbleiden kann bis heute, wenn überhaupt, nur symptomatisch behandelt werden. Wegen dieser fehlenden Ursachenkenntnis wurden sie häufig als "rätselhaft", "schicksalshaft" oder gar als "Strafe Gottes" bezeichnet.

Durch die mit gentechnischen Methoden gewonnenen Erkenntnisse hat sich unser Verständnis der chemischen und physikalischen Ereignisse, die Lebensvorgängen zugrunde liegen, erheblich vertieft. Die Anwendung dieser Erkenntnisse in der medizinisch-biologischen Grundlagen- und Arzneimittelforschung berechtigt uns zu der Hoffnung, in der Zukunft Krankheiten behandeln zu können, gegen die bisher im wahrsten Sinne des Wortes "kein Kraut gewachsen ist".

Seit man den Träger der Erbinformation, das fadenförmige Molekül der DNA (die Desoxyribonukleinsäure), gefunden hat und mit molekulargenetischen Techniken die menschliche Erbsubstanz analysiert werden kann, wird deutlich, daß genetische Erkrankungen auf Mutationen in der Erbsubstanz, d.h. auf Veränderungen der Reihenfolge der Bausteine einzelner Informationseinheiten der Gene beruhen.

Seit man die Hilfe der Schneideenzyme in der Lage ist, einzelne Gene zu lokalisieren und zu isolieren, sie zu vervielfältigen, ihre Bausteine zu ermitteln und im Labor nachzubauen, sie gezielt zu verändern und gegebenenfalls in andere Organismen einzubauen, kann man diese Techniken bei der Identifizierung der krankheitsverursachenden Gene einsetzen. So hat man in den letzten zehn Jahren einige Gene, die für schwerwiegende Erkrankungen verantwortlich sind, finden können (so bei der Duchenne"schen Muskeldystrophie, der Mukoviszidose, bei einigen Unterformen der Retinitis pigmentosa u.a.m.). Schon kleinste Veränderungen im Gen - wie die Vertauschung zweier Bausteine, also zweier Basenpaare (Punktmutation), oder das Fehlen weniger Basenpaare (Deletion) - können die Ursache für solch schwerwiegende Erkrankungen sein.

Nach dem Auffinden der krankheitsverursachenden Gene werden die Molekulargenetiker noch nicht aus der Pflicht entlassen. Ihre Hilfe wird bei der Aufklärung der Wirkkette, die sich aus der fehlerhaften Information im Gen ergibt, gebraucht. So muß z.B. die Suche nach dem Genprodukt, dem körpereigenen Protein, das die Schädigung im Körper auslöst, zusammen mit Biochemikern oder Proteinchemikern durchgeführt werden. Gemeinsam mit den Klinikern können einzelne Untergruppen und Unterformen durch die Zuordnung von Gendefekten zu ihrem klinischen Erscheinungsbild erfaßt werden.

Dank der gentechnischer Methoden und Strategien ist im Prinzip die Aufklärung jeder Erbkrankheit, die auf dem Defekt eines einzigen Gens beruht, heute möglich geworden.

Selbsthilfegruppen wie die Deutsche Retinitis Pigmentosa Vereinigung haben die Forschungsförderung zum obersten Ziel erklärt und in ihre Satzung aufgenommen. Die Forschung wird finanziell, ideell und auch durch eigenen Einsatz von den Betroffenen unterstützt. So werden von den Selbsthilfegruppen Register ihrer Mitglieder angelegt und Betroffene und ihre Familien zur Beteiligung an Kopplungsanalysen und speziellen Suchtests (Screenings) aufgerufen.

Genetiker, Mediziner und Betroffene sehen nun erstmalig in der Geschichte der Medizin, daß die Aufklärung und Behandlung von Erbkrankheiten in den Bereich des Möglichen rückt. Resignation und ziellose Suche sind einer zielgerichteten Strategie gewichen, an der alle beteiligten Disziplinen zusammen mit den Betroffenen und ihren Selbsthilfegruppen arbeiten.

Die gemeinsame Suche führt zu einer partnerschaftlichen Zusammenarbeit zwischen Molekulargenetikern und Betroffenenverbänden.

Die Suche nach den primären Ursachen schwerer Erbleiden wird wohl allgemein als segensreicher Einsatz der molekulargenetischen Techniken anerkannt. Lediglich diejenigen, die kategorisch jeden Einsatz der Gentechnik ablehnen und Kritik am technischen und medizinischen Fortschritt üben, wollen auch diesen Einsatz gestoppt sehen.

Sicher gibt es - wie auch bei anderen Techniken - Mißbrauchsmöglichkeiten, die erkannt und verhindert werden müssen. In der Grundlagenforschung sind die ersten gesetzlichen Regelungen als Rahmenbedingungen geschaffen worden (Gentechnikgesetz, Embryonenschutzgesetz).

Die von Erbleiden Betroffenen fordern mit gleichem Recht wie auch andere Erkrankte eine bestmögliche medizinische Versorgung. Der erste Schritt dabei ist die Entschlüsselung der Krankheitsursachen durch die Molekulargenetik.

(3.2) Erwartungen hinsichtlich einer verbesserten Diagnose Sind die Gendefekte, die zu einer Erbkrankheit führen, identifiziert, kann dieses Wissen unmittelbar für eine individuelle Genomanalyse bei Risikopatienten genutzt werden. So werden im Zuge der Genlokalisation bei Erbkrankheiten Testverfahren auf molekularer (DNA-)Ebene angeboten.

Während bei der RP bisher nur eine Diagnose am klinischen Erscheinungsbild anhand mehr oder weniger ausgeprägter Symptome und häufig durch eine Fülle belastender Untersuchungen möglich war, ist nach Kenntnis des Gendefekts eine präzise Diagnose unabhängig vom Auftreten der Symptome - allein durch Untersuchung einer Blutzelle oder einer anderen beliebigen Körperzelle - möglich.

Die DNA-Diagnose stellt sich also - gemessen an naturwissenschaftlichen Kriterien - als eine wesentliche Verbesserung dar: schneller, früher, präziser. Sie ist vielseitig einsetzbar und damit der Stolz jedes Molekulargenetikers. Gerade der vielfältige Einsatz der neuen Diagnosetechnik verpflichtet allerdings zu einer Überprüfung der mit ihr verbundenen Gefahren.

Ich möchte hier zunächst den von den RP-Patienten und -Forschern vorzugsweise genutzten Einsatz darstellen:

Die DNA-Diagnose hat bei unserer noch relativ wenig erforschten Erkrankung in erster Linie als präsymptomatische Diagnose, also als Diagnose, die vor dem Auftreten von Symptomen möglich ist, eine gewisse Bedeutung und dient vor allem zwei Zielen.

Sie ermöglicht zum einen die Bestimmung von Untergruppen zur Subklassifizierung: Das relativ einheitliche klinische Endstadium, die Zerstörung der Sehzellen, kann schon heute für einige Erscheinungsformen dank den bereits gefundenen Genen (Rhodopsin-Gen, Periferin-Gen, verschiedene Gene auf dem X-Chromosom) als Folge unterschiedlicher Gendefekte identifiziert werden.

Zum anderen können auf Grund einer solchen DNA-Untersuchung Risokopatienten schon vor dem Auftreten von Symptomen eine Diagnose und eine Prognose über den Verlauf der Krankheit erhalten, so daß sie ihre Berufsplanung darauf abstimmen können und Gewißheit darüber erlangen, ob sie eventuell einer bereits therapierbaren Untergruppe angehören.

Die in der öffentlichen Diskussion demgegenüber im Mittelpunkt stehende pränatale Diagnose, die bei unheilbaren Schwerstbehinderungen einen Schwangerschaftsabbruch nahelegen könnte, hat in unserer Vereinigung eine untergeordnete Rolle: zum einen, weil noch zu wenig RP-verursachende Gene für ein zuverlässiges Testverfahren identifiziert sind, zum anderen, weil der heutige Stand der Forschung eine Therapie in absehbarer Zeit erwarten läßt - Wissenschaftler rechnen mit einer Frist von fünf bis zehn Jahren für die meisten Formen. Ein Kind, das heute geboren wird und bei dem wahrscheinlich erst mit 15 oder 20 Jahren ernsthafte Probleme auftreten, hat gute Aussichten, rechtzeitig wirksam behandelt werden zu können.

Wir müssen uns in Zukunft mit diesen Problemen und den Fragen, die mit der pränatalen Diagnose verbunden sind, gründlicher auseinandersetzen und jeder Bestrebung, die nicht dem Schutz des Lebens dient, entgegentreten.

Insgesamt wird von den Betroffenen ein steigendes Angebot von pränatalen DNA-Tests als Tendenz empfunden, Einfluß auf individuelle Entscheidungen zu nehmen und behindertes Leben zu verhindern. So muß die höchstpersönliche Entscheidung der Eltern für oder gegen einen Schwangerschaftsabbruch bei indizierter schwerster Behinderung akzeptiert werden, während jede Einmischung von Dritten - sei es von Institutionen, sei es von sozialen Gruppen - von den Betroffenen als Druck in Richtung einer "positiven Eugenik" empfunden wird.

Wir hoffen, daß im Zuge der raschen Entwicklung der DNA-Diagnostik auch bald angemessene ethische Maßstäbe und gesetzgeberische Maßnahmen folgen, um einen Mißbrauch auszuschließen. Andernfalls könnte die pränatale Diagnose in Mißkredit geraten und so dazu beitragen, daß die Gentechnik pauschal zum Schaden der Betroffenen abgelehnt und in ihren Möglichkeiten beschränkt wird. Mit "worst-case-Szenarien", mit der Konzentration der öffentlichen Diskussion auf extreme Mißbrauchsmöglichkeiten, könnten Ängste geschürt werden, auf deren Grundlage die Gentechnik insgesamt in Frage gestellt würde.

Uns Betroffenen bleibt nur der Blick nach vorne. Je eher Therapieansätze verwirklicht werden - und das wird oft nicht ohne Hilfe der Gentechnik möglich sein (s. 3.3) -, desto eher werden wir von den Spannungen und Ängsten erlöst, die erwachsen, wenn verbesserte, präzise Diagnostik lediglich die Mißbrauchsgefahr erhöht, ohne daß konkrete therapeutische Hilfen angeboten werden können.

(3.3) Erwartungen hinsichtlich einer Therapie

Die Kluft zwischen einem ständig wachsenden Angebot an diagnostischen Testverfahren für immer mehr erblich bedingte Krankheiten einerseits, dem Stagnieren bei der Entwicklung von Therapieangeboten für diese Erkrankungen andererseits, schafft bei Betroffenen Ängste und Probleme. So kommt es, daß diese Entwicklung als Sackgasse empfunden wird, solange nur eine DNA-Diagnose zum Zwecke der verbesserten humangenetischen Beratung das Ziel der Forschung ist.

Die Betroffenen drängen darauf, daß die Erkenntnisse der primären Ursachen, also die Identifizierung der verantwortlichen Gene, nur der erste Schritt, die Entwicklung von Therapien dagegen das Hauptziel sein müssen. Denn die Zeit scheint - wie einige Beispiele von Therapien bei anderen Erbkrankheiten zeigen - für eine effiziente medizinische Versorgung oder Heilung von Erbkrankheiten reif zu sein. Außerdem drängt die Zeit für uns Betroffene, die an einer progressiv verlaufenden Erkrankung leiden.

Spektrum der Therapiemöglichkeiten

Am Beispiel der Erforschung der Retinitis pigmentosa möchte ich ein Spektrum denkbarer Therapien aufzeigen, mit dem wir uns in naher Zukunft wahrscheinlich beschäftigen müssen und das in ähnlicher Weise wohl auch für andere Erbkrankheiten gilt.

Da ein fehlerhaftes Gen meist zu einem fehlerhaften Aufbau eines Eiweißes, Strukturproteins oder Enzyms führt und auf diese Weise ein Schadensmechanismus ausgelöst wird, muß eine effiziente Therapie gefunden werden, die gezielt auf diesen Schadensmechanismus einwirkt. So hat man schon bei einigen Untergruppen der RP das defekte Gen und/oder das mangelhafte Protein gefunden. Beispielsweise sind bei der Sonderform Atrophia gyrata das verantwortliche Gen und das entsprechende Enzym bereits bekannt. Hier versucht man, durch eine spezielle Diät den Mangel an Enzymaktivität auszugleichen. Der Erfolg dieses sehr komplizierten Ernährungsplans, der andere Schäden hervorrufen kann und nur als ein erster, vorläufiger Therapieansatz zu verstehen ist, ist umstritten.

Sicher wird in Zukunft bei solchen Formen der Erkrankung versucht werden, das fehlerhafte Protein in Form eines Medikaments zu ersetzen, wie dies schon bei anderen Erkrankungen mit Erfolg praktiziert wird. Ob das fehlerhafte oder fehlende Protein dabei durch ein synthetisch hergestelltes Medikament ersetzt werden kann, oder ob es wegen seiner Kompliziertheit gentechnisch, d.h. durch Biosynthese in Bakterien hergestellt werden muß, damit es rein und in ausreichender Menge zur Verfügung steht, wird sich im Einzelfall zeigen.

Wo diätetische Maßnahmen oder Substitution durch Medikamente nicht die erwünschte Wirkung zeigen, wird eine Korrektur der genetischen Information in den Zellen der erkrankten Organe erwogen. Bei Retinitis pigmentosa würde dies bedeuten, daß es nach Auffinden der verantwortlichen Gene mit Hilfe der Transplantationstechniken möglich sein wird, Netzhautzellen zu entnehmen, genetisch zu verändern und als Eigentransplantat wieder zurückzuübertragen. Eine solche "Gentherapie", wenn sie technisch durchführbar ist, könnte die effektivste Behandlungsform bei einer genetischen Erkrankung sein, da das erwünschte Protein in korrekter und reinster Form in ausreichender Menge, zur rechten Zeit und an der genau definierten Stelle hergestellt würde und zur Wirkung käme. Damit bin ich beim Thema "Gentherapie", das - wie die "pränatale Diagnose" - auch ein Reizwort unserer Zeit ist.

Gentherapie

Für die einen ist sie die totale Manipulation des Menschen, der Beginn einer neuen Eugenik und ein Eingriff in die Schöpfung Gottes. Für die anderen bedeutet sie den Beginn einer neuen Ära der Medizin.

In der Öffentlichkeit herrschen Ängste und Ablehnung vor, da über den Einsatz der Gentherapie eine sachliche Aufklärung einschließlich einer genauen Begriffsbestimmung und einer Abgrenzung zu Mißbrauchsmöglichkeiten sowie neue Maßstäbe zur Bewertung einer sich so rasch entwickelnden Technik fehlen.

Seit zu Beginn des Jahres "91 der erste gentherapeutische Versuch in den USA angelaufen ist, bei dem entnommene Blutzellen genetisch verändert und dem Patienten wieder zugeführt wurden, ist eine wirksame Veränderung der genetischen Information beim Menschen keine Utopie mehr.

Dieses und auch andere (an Tieren durchgeführte) Experimente, bei denen auch Leber- und Hautzellen verändert wurden, um ein funktionsfähiges Protein herzustellen, zeigen uns Betroffenen, daß eine Heilung durch genetische Veränderung des kranken Gewebes zu erwarten ist, daß der Eingriff dem Kranken selbst zugute kommt und daß diese - auf die erkrankten Körperzellen beschränkte - genetische Veränderung nicht weitervererbt wird.

Wir Betroffenen legen Wert darauf, daß in der Öffentlichkeit - vor allem in den Medien - deutlich darauf hingewiesen wird, daß diese Veränderung an Körperzellen (Somazelltherapie) eine medizinische Versorgung ist, die nur eine besondere Form der bisherigen Substitutionstherapien darstellt (Arzneimittelgesetz) und in ihrer ethischen Bewertung einer Gewebe- oder Organ-Transplantation gleichzusetzen ist.

Körperzelltherapie contra Keimbahntherapie

Dieser Körperzellentherapie steht der Eingriff in die Keimzellen oder in Zellen der frühen embryonalen Entwicklung gegenüber (= Keimbahntherapie). Ein solcher Eingriff kommt nicht dem Behandelten selbst zugute, sondern erst seinen Kindern; die Veränderung wird vererbt. Eine solche Keimbahntherapie eröffnet eine Fülle von Mißbrauchsmöglichkeiten wie z.B. das Herauszüchten von erwünschten Merkmalen, also eine Manipulation des Menschen. Diese ebenfalls als "Gentherapie" bezeichnete Keimbahntherapie ist also grundsätzlich von der "Körperzelltherapie" zu unterscheiden. Die profunden Bedenken, die bereits von zahlreichen Gremien gegen die "Keimbahntherapie" wegen der Eugenikproblematik, der nicht verantwortbaren Manipulation am menschlichen Gen-Reservoir, und vor allem auch wegen der Versuche mit Embryonen geäußert wurden, werden auch von den Betroffenen und ihren Selbsthilfegruppen geteilt. In Deutschland ist dieser Eingriff durch das Embryonenschutzgesetz unter Strafe gestellt.

Über die ethischen, sozialen und rechtlichen Fragen der Gentherapie soll in einer parlamentarischen Arbeitsgruppe diskutiert werden, um Regelungen für den verantwortungsvollen Gebrauch dieser neuen herausfordernden Technik zu erarbeiten. Wir Betroffenen, die wir berechtigte Forderungen nach einer medizinischen Versorgung stellen, hoffen, unseren Beitrag bei dieser Diskussion mit Kompetenz und dem Engagement des Betroffenseins leisten zu können.

Zusammenfassung:

Abschließend möchte ich einige Punkte zusammenfassen, die für uns Betroffene in Zukunft Bedeutung haben und unsere Mitwirkung an der Entwicklung aufzeigen.

Ich kann und will hier nicht im Namen aller Betroffenen sprechen. Ich glaube aber, daß meine Einschätzung, die ich als Betroffene und langjährige Mitarbeiterin der Retinitis Pigmentosa Vereinigung gewonnen habe, von vielen Mitbetroffenen geteilt wird.

Wir erwarten von der Molekulargenetik, daß sie mit ihren Techniken und Strategien unsere - wie auch andere - Erbkrankheiten in ihren Ursachen zu entschlüsseln hilft.

Wir befürchten, daß durch das zunehmende Angebot an diagnostischen Testverfahren bei noch unheilbaren Erkrankungen die Diskriminierung von Behinderten und die Gefahr einer bedenklichen Selektion von Embryonen wachsen.

Wir unterstützen alle Maßnahmen, die darauf abzielen, den Schutz der Daten, die bei solchen Tests gewonnen werden, zu gewährleisten - einmal in bezug auf die Person selbst, zum anderen hinsichtlich der Weitergabe an Dritte. Nur so kann der vertrauliche Charakter der Tests gewahrt und die Gefahr von Mißbräuchen zu Lasten der Betroffenen verringert werden.

Wir hoffen, daß Zug um Zug mit dem Auffinden der Gendefekte auch Therapien entwickelt werden.

Wir fordern eine bessere Information über alle Fragen der Gentechnik, damit eine sachlichere - d.h. vor allem eine differenzierte - Abwägung der Chancen und Risiken im Interesse der Betroffenen möglich wird.

(aus: RP Aktuell, Heft 44, II/1992 - Zeitschrift der Deutschen Retinitis Pigmentosa Vereinigung e.V.)

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