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E. Beck-Gernsheim: Die Mühen des Dialogs

Der vorliegende Band ist eine Dokumentation der Arbeitstagung "Dialog Befürchtungen", die vom 29.11. bis zum 1.12. 1991 in Bonn stattfand. Abgedruckt sind Vorträge, Diskussionsbeiträge, persönliche Stellungnahmen sowie Presseberichte zur Tagung.

Die Lektüre dieser vielfältigen Dokumente macht zunächst einmal deutlich, wie unterschiedlich die Sichtweisen und Erwartungen, die Selbst- und Fremdbilder sind, die die Beteiligten in diesen Dialog einbringen. Deshalb sind, vor allem zu Beginn der Tagung, immer wieder Mißverständnisse entstanden, eskalierend bis hin zur Konfrontation, zum Teil auch zu Konflikt und Aggression.

Zwei neuralgische Punkte

Für Selbsthilfegruppen wie für Humangenetiker gilt: Jede Seite wirft der anderen Unkenntnis vor (siehe z.B. S. VIII). Jede fühlt sich angegriffen, und zwar nicht irgendwo am Rand, sondern im innersten Kern: die einen in ihrem Lebensrecht, die anderen in ihrer professionellen Integrität. Dabei werden vor allem zwei Schmerzpunkte sichtbar, die für die eine wie die andere Gruppe die Diskussion belasten, ja zum Teil bis an die Grenzen des Erträglichen treiben: Die Humangenetiker wehren sich nachdrücklich dagegen, immer wieder mit der Eugenik der NS-Zeit oder bestimmten Kosten-Nutzen-Analysen der 70er Jahre in Verbindung gebracht zu werden. Demgegenüber weisen sie darauf hin, daß genetische Beratung, wie sie hier und heute in der Bundesrepublik stattfindet, von ihrem Selbstverständnis her einzig und allein am individuellen Patienten orientiert sei und keinerlei staatlichen oder ökonomischen Vorgaben folge. Dieser Gedanke wurde dann auch in der zum Ende der Tagung formulierten Resolution aufgenommen, in der Humangenetiker ebenso wie Selbsthilfegruppen "alle Angriffe gegen behindertes Leben" verurteilen und die Humangenetiker sich explizit von der "unseligen deutschen Vergangenheit" distanzieren (S. 202).

Auf der anderen Seite zeichnet sich aus vielen Äußerungen von Vertretern der Selbsthilfegruppen ab, daß sie vonseiten der Humangenetik vor allem eines vermissen, nämlich eine ganzheitliche Sichtweise von Behinderung. Noch immer dominiere ein "defektorientiertes Denken". Viel zu wenig werde von den Entwicklungsmöglichkeiten behinderter Menschen gesprochen, auch von den Möglichkeiten positiver Bewältigung (S. 54, 56, 66, 72f, 151, 186, 231).

Will man aus solchen Darstellungen einen Vorschlag zur konstruktiven Fortsetzung des Dialogs ableiten, so könnte man Leitlinien etwa folgender Art formulieren. (1) Wenn ein Vertreter der Selbsthilfegruppen Humangenetik pauschal mit Ausmerze-Programmen der NS-Zeit oder Kosten- Nutzen-Kalkulationen gleichsetzt, so zeigt dies, daß er nicht auf der Höhe der Diskussion ist. Er ist erst dann zur Teilnahme am Dialog qualifiziert, wenn er sich differenziertere Kenntnisse der Humangenetik angeeignet hat. (2) Wenn ein Vertreter der Humangenetik Behinderung pauschal mit Defekten und Deformationen gleichsetzt, wenn er nicht sieht, daß Behinderung eigene Entwicklungsmöglichkeiten enthält, ja zum Teil besondere Stärken der Persönlichkeitsentwicklung freisetzen kann, so zeigt dies, daß er nicht auf der Höhe der Diskussion ist. Er ist erst dann zur Teilnahme am Dialog qualifiziert, wenn er sich ein differenzierteres Bild von Behinderung angeeignet hat.

Sollten bei weiteren Treffen zwischen Selbsthilfegruppen und Humangenetikern die Teilnehmer sich auf solche Regeln verständigen können, so wäre ein wesentlicher Schritt erreicht. Die Diskussion würde nicht immer wieder in die Wiederholung bekannter Vorwürfe und Mißverständnisse einmünden, sondern könnte stattdessen Kräfte freisetzen zur Erkundung neuen Terrains, neuer Fragen, vielleicht auch gemeinsamer Anliegen vielschichtiger Gruppierungen.

Eine genauere Lektüre der einzelnen Beiträge macht darüber hinaus deutlich, daß eine grobe Schematisierung der Beteiligten in zwei Lager - hier Selbsthilfegruppen, dort Humangenetiker - an vielen Punkten vereinfachend, ja verkürzend ist. Zum einen gibt es ganz offensichtlich nicht "die" Selbsthilfegruppen, vielmehr werden in dieser groben Klassifizierung Gruppen zusammengebunden, die in ihren Einstellungen, Erwartungen, Befürchtungen nur bedingt übereinstimmen, zum Teil auch offen voneinander abweichen. Deutlich unterschiedliche Akzente finden sich z.B. dann, wenn man die Äußerungen von Behinderten selbst mit denen der Eltern von Behinderten vergleicht, aber auch je nach Grundtypus der Behinderung, ja auch je nach Schweregrad innerhalb ein und derselben Behinderung. solche Differenzierungen wurden im Verlauf der Tagung mehrfach explizit angesprochen (siehe z.B. S. 57, 72, 82, 132, 135, 155, 169, 230).

Nur am Rande gestreift wurde dagegen eine weitere Differenzierung, auf die Frage zusammenfaßbar: Inwieweit kann man von "den" Humangenetikern sprechen- Kaum erwähnt, dabei doch offensichtlich wahr, daß zu denen, die unter dem Etikett "Humangenetiker" zusammengefaßt wurden, keineswegs nur Humangenetiker zählten, sondern auch Gynäkologen und sonstige Berufsgruppen, die in humangenetischen Beratungsstellen tätig sind, so etwa Soziologen und Psychologen, Sozialarbeiter und Biologen. Damit blieb völlig offen, wie weit die Gemeinsamkeiten zwischen diesen verschiedenen Berufsgruppen reichen, ob bzw. an welchen Punkten divergierende Auffassungen bestehen.

Dagegen wurde an einer Stelle immerhin angesprochen - wenn auch eher beiläufig und viel zu kurz -, daß ein Unterschied zwischen angelsächsischen und deutschen Auffassungen besteht, was Ziele und Aufgaben der Humangenetik angeht (S. 94). Ausdrücklich anerkannt wurde an zwei Stellen die Bereitschaft der anwesenden Humangenetiker zum Dialog (S. 99, S. 237), wobei freilich auch anklang, daß deren Geltung möglicherweise nicht die Haltung der Profession insgesamt widerspiegele. Von daher stehen zwei Fragen im Raum, die - im Sinne einer Fortsetzung des Dialogs - der Klärung bedürfen.

zum einen: Inwieweit waren diese, die anwesenden Humangenetiker, repräsentativ für die Profession insgesamt- Stellen sie, die gekommen waren, eine bestimmte Auswahl dar, nämlich diejenigen, die für die Situation und die Anliegen Behinderter aufgeschlossener sind- oder anders formuliert, gibt es innerhalb der bundesdeutschen Humangenetik vielleicht Vertreter, die deutlich weniger Aufgeschlossenheit für Behinderte und deren Anliegen zeigen, die in weitaus stärkerem Maße einem "defektorientierten Denken" und entsprechenden technischen Lösungen anhängen, sei es in ihrer Forschung, ihren Veröffentlichungen oder ihrer "alltäglichen Beratungspraxis"- Zum zweiten: Klärungsbedürftig scheint das Verhältnis zwischen der Humangenetik in Deutschland und der in anderen (z.B, angelsächsischen) Ländern. Daß hier an manchen Stellen erhebliche Divergenzen bestehen, pfeifen inzwischen schon die Massenmedien von den Dächern. Wie der Spiegel schreibt: "Unter ihren internationalen Kollegen sind die deutschen Humangenetiker berüchtigt für ihre Angst", was den Vorwurf der Eugenik angeht. Die Deutschen gelten als übervorsichtig und zaudernd (Spiegel Nr. 3 1993, S. 187). Wo genau also liegen die strittigen Punkte, wo weichen die Auffassungen der Humangenetiker in Deutschland von denen ihrer Kollegen in anderen Ländern ab, inwiefern werden hier andere Grundhaltungen erkennbar- Nur eine solche Klärung könnte zeigen, ob eine Vermutung, die sich im Verlauf der Lektüre manchmal aufdrängte, zu Recht besteht oder nicht. Diese Vermutung lautet: Die von den Selbsthilfegruppen vorgebrachten Vorwürfe wenden sich zum Teil gar nicht so sehr gegen die Humangenetiker und die Beratungspraxis in der Bundesrepublik, sondern zumindest an einigen Stellen eher gegen Grundlagenforscher ohne Praxisbezug (wie etwa Biologen), oder gegen die sehr viel weiter formulierten Zielsetzungen der Humangenetik im internationalen Raum, oder schließlich auch gegen Tendenzen der Kommerzialisierung und aggressiven Vermarktung gentechnischer Verfahren und Tests, wie sie etwa von der Pharmaindustrie propagiert werden. Sollte diese Vermutung zutreffen, so richtet sich die in manchen Beiträgen vorgetragene "Humangenetiker-Schelte", zumindest zum Teil, an die falschen Adressaten. Sie fördert falsche Stereotypisierungen und fördert eher Mißverständnisse, statt diese auszuräumen. Aus dieser Diagnose lassen sich wiederum zwei Vorschläge formulieren, um die Fortsetzung des Dialogs konstruktiver und produktiver zu gestalten. (1) Vertreter der Selbsthilfegruppen müßten sich darüber klar werden - und entsprechend auch präziser formulieren -, gegen wen sich ihre Kritik richtet. Meinen sie wirklich "die" Humangenetiker pauschal- Und wenn ja: Wie erklären sie es sich dann, daß manche Humangenetiker bestimmte Tendenzen (wie etwa Kommerzialisierung) ebenso ablehnen wie die Selbsthilfegruppen- Und wenn nein: Wen genau meinen sie mit ihrer Kritik, welche Personen, welche Zielsetzungen und welche Lehrbücher, welche Formen der Beratungspraxis-

(2) Eine solche Präzisierung wird freilich erst in dem Maße möglich, wie Humangenetiker selbst klar Stellung beziehen, und dies nicht nur professionsintern, sondern auch in der Öffentlichkeit; wie sie allen Versuchen eine klare Absage erteilen, die - sei"s in Politik, Gesundheitswesen, Versicherungssystem, Arbeitswelt, Rechtsprechung, wo auch immer - an der Norm eines defektfreien Menschen orientiert sind. bzw. Zwänge zur Verhinderung von Defekten in Gang setzen. in diesem Sinne ist nicht nur eine Diskussion zwischen Selbsthilfegruppen und Humangenetikern notwendig, sondern mindestens ebenso und gleichzeitig auch eine innerhalb der Humangenetik selbst. Wie Helmut Bausch schreibt: "Der Dialog in unserem Fach über die alten und die neuen Paradigmen hat ... eben erst begonnen" (1990, S. 182). Auch Walther Vogel hat am Ende der Tagung selbstkritisch formuliert, daß es bislang an solchen offiziellen Äußerungen vonseiten der Humangenetik weitgehend fehlte (S. 233). Die verabschiedete Resolution ist sicher ein erster Schritt in diese Richtung. Wie Norbert van Kampen als Vertreter der Selbsthilfegruppen formulierte, wird es für die Fortsetzung des Dialogs freilich entscheidend darauf ankommen, "die bisher recht allgemein gehaltenen Aussagen mit Inhalt zu füllen und zu bestimmten Bereichen (z.B. Bevölkerungsscreening) Stellungnahmen abzugeben und diese auch in der Öffentlichkeit zu verbreiten" (S. 237). Ohne Mißverständnisse keine Verständigung.

Bei aller vielstimmigkeit der Äußerungen offenbart die Materialsammlung freilich auch, wie viel an Trennendem, ja an Gräben zwischen den Dialogpartnern besteht (z.B. zusammenfassend S. V). Eine solche Erkenntnis ist für die direkt Beteiligten sicher irritierend, unbequem, oft auch verletzend und schmerzlich. Für den Außenstehenden aber ist dies ein durchaus normales Ergebnis. Was sonst wäre zu erwarten, wenn Gruppen (Kulturen, Weltbilder) aufeinandertreffen, zwischen denen lange Zeit kein Dialog, stattdessen Schweigen und Mißtrauen bestand, die von unterschiedlichen Erfahrungen und Erwartungen, Paradigmata und Sprachen herkommen- Was bei dieser Tagung offenkundig wurde, ist aus Kontexten ähnlicher Art hinlänglich bekannt und empirisch dokumentiert. In medizinsoziologischen Untersuchungen hat sich immer wieder gezeigt: "The world of some medical practitioners and the discourses of their world differ from the everyday language and experience of their patients and the patients" relatives". Was sich abzeichnet, ist "the totally different social context of the medical and allied scientists and practitioners and that of the patient in which each cries they don"t understand"" (Stacey, 1992, S. 27f).

Aus einem solchen Ergebnis folgt mitnichten, jeder Versuch eines Dialogs sei nutzlos, weil von vornherein zum Scheitern verurteilt. Eher folgt daraus, den Dialog mit Vorsicht, und das heißt vor allem auch: mit realistischen Erwartungen anzugehen. Und Realismus wiederum bedeutet anzuerkennen, daß - gerade bei den ersten Versuchen notwendig - die Gräben sichtbar werden. Dies ist nicht etwa ein Zeichen individuellen Versagens, weil es den direkt Beteiligten an Wissen oder Bereitschaft mangelt. Vielmehr sind solche Mißverständnisse systematisch bedingt; haben ihre tieferen Ursachen in eben der Tatsache, daß hier unterschiedliche Gruppen mit unterschiedlichen Welt- und Selbstbildern aufeinanderprallen. Wo immer ein Modell des Runden Tisches, der Beteiligung verschiedener Gruppen versucht wird, addiert sich nicht bruchlos das Wissen der einen zum Wissen der anderen. Vielmehr stoßen zunächst einmal die blinden Flecken im Wissen der einen auf die blinden Flecken im Wissen der anderen - was, wie hinlänglich bekannt und auch hier wieder geschehen, zunächst einmal vor allem den Mißverständnissen reichlich Raum gibt. Und dennoch sind in der modernen Gesellschaft, die auf Demokratie und Bürgerbeteiligung setzt, solche Modelle unverzichtbar. Und sie können auch funktionieren, so die Beteiligten durch alle Irritationen und Provokationen hindurch lernen, nicht nur die blinden Flecken im Weltbild der anderen zu erkennen, sondern gelegentlich auch die eigenen. Was allgemein für das Modell des Runden Tisches gilt, gilt auch hier: "Ziel müßte es sein, die Bornierungen der Laborwissenschaft gegen die Bornierungen des Alltagsbewußtseins und der Massenmedien auszuspielen und umgekehrt" (Heck, 1993, S. 193).

Bei solchen Begegnungen werden kaum je alle Gräben verschwinden, wird nicht die große Harmonie alle Teilnehmer erfassen. Meist wird das Ergebnis bescheidener sein: mehr Einsicht in die Position der anderen und mehr Respekt für sie. Aber auch dann kostet das Unterfangen Zeit, Kraft, Geduld, oft bis an die Grenze der Erträglichkeitsschwelle (und manchmal darüber hinaus). Warum also so viel Mühen, warum sich nicht anderen bequemeren Themen widmen- Manche der Tagungsteilnehmer, nicht zuletzt auch manche Humangenetiker haben die Antwort formuliert: Im Fall einer Annäherung kann deutlich werden, daß es "neben Unterschieden eine Vielzahl gemeinsamer Aufgaben und Ziele gibt" (Zerres und Rüdel, S. V). Und diese Ziele sind (wenn überhaupt) nur dann durchzusetzen, wenn die Vertreter der verschiedenen Gruppen zu einem "gemeinsamen Weg", einem "gemeinsamen praktischen Handeln" finden (Vogel, S. 183). In diesem Sinne ließe sich als Fazit aus dem vorliegenden Band die Hoffnung formulieren, daß die Beteiligten den langen Atem behalten, um durch alle Bornierungen, Mißverständnisse, Vorwürfe hindurch am Dialog festzuhalten.

Literatur

Bausch, H. 1990: Naturwissenschaften und Politik am Beispiel des Faches Anthropologie während des Dritten Reiches. S. 173 - 185 in: Imagines humanae. Festschrift aus Anlaß der Emeritierung von Prof. Dr. Dr. Helmut Bausch. Ulmensien (Schriftenreihe der Universität Ulm), Band 4. Ulm: Universitätsverlag

Beck, U. 1993: Die Erfindung des Politischen. Frankfurt am Main: Suhrkamp

Stacey, M. 1992: Social dimensions of assisted reproduction. S. 9 - 47 in: Stacey, L. (Hrsg.): Changing Human Reproduction. London, Newsbury Park, New Delhi: Sage

Adresse: Prof. Dr. Elisabeth Beck-Gernsheim, Universität Hamburg, Institut für Soziologie, Allende-Platz 1, 20146 Hamburg

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