horus & Broschüren

J. E. Crews; W. D. Frey: Familiäre Sorgen und ältere Menschen mit Sehverlust, übersetzt von P. Cory

(erschienen in Journal of Visual Impairment & Blindness, 1/93)

Copyright 1993 by American Foundation for the Blind. Reprinted with permission.

Übersetzung: Pamela Cory, IRIS

Zusammenfassung: Dieser Artikel stellt die demographischen Merkmale einer großen Gruppe von älteren Menschen, die blind sind, dar; zählt kurz die Literatur auf, die sich mit der Pflege von älteren Menschen befaßt, und beschreibt die Sorgen, die 47 Familienangehörige entweder von einem Ehepartner oder einem Elternteil berichtet haben. Veränderungen, bezogen auf die Sorgen der Familienangehörigen, wurden vor und nach rehabilitativen Maßnahmen gemessen, die mit älteren Menschen durchgeführt wurden.

Anmerkung der Redaktion: In der Blindenschriftausgabe wird von einem Abdruck der Tabellen und Abbildungen abgesehen. Sie werden nur erwähnt. Interessenten können die Schwarzschriftausgabe der Zeitschrift beim DVBS anfordern.

In den letzten Jahren haben Fachkräfte, Politiker und Forscher dem Thema Sehverlust im Alter verstärkt Aufmerksamkeit geschenkt, hauptsächlich aufgrund der Steigerung der Bevölkerungszahl von älteren Menschen, die blind oder sehbehindert sind (Crews, 1991), und weil ein Sehverlust oft die Fähigkeiten des älteren Menschen, seine Unabhängigkeit beizubehalten und seine sozialen Rollen durchzuführen, kompromittiert (Branch, Horowitz, & Carr, 1989).

Ein wichtiges Thema ist die Auswirkung, die die Behinderung auf die Familienangehörigen und Pfleger der älteren Menschen hat. Diese Angelegenheit hat große Aufmerksamkeit in der Literatur über das Altern gefunden, aber sehr wenig ist über die Schwierigkeiten, die Familienangehörige älterer blinder Menschen erleben, geschrieben worden. Ebensowenig findet man Literatur, die sich damit befaßt, ob die Sorgen der Familien durch Rehabilitationsmaßnahmen, die mit älteren Menschen durchgeführt werden, beeinflußt werden. Dieser Artikel stellt die Ergebnisse einer Untersuchung mit 47 Ehepartnern und erwachsenen Kindern von Lernpartnern der Michigan Commision for the Blind dar. Es wurde mit dieser Forschung beabsichtigt, die Sorgen der Familie zu definieren, als ein realisierbares Thema für weitere Untersuchungen von Praktikern und Forschern.

Dieser Artikel ist in drei Teile unterteilt:

1) ein kurzer Überblick über die Forschung, bezogen auf die Pflegerollen der Familien von alten Menschen,

2) eine Beschreibung der allgemeinen demographischen Merkmale von älteren Menschen, die an den Rehabilitationsmaßnahmen der Michigan Commission for the Blind (die Gruppe, die an der Untersuchung beteiligt war) teilgenommen haben, und

3) ein Bericht über die Methoden und Ergebnisse dieser Michigan-Untersuchung.

Die persönliche Erfahrung "Sehverlust im Alter"

Auszüge aus zwei Briefen belegen die Ernsthaftigkeit der

Umstände, mit denen ältere blinde Menschen und deren Familienangehörige, die sich um sie kümmern und sorgen. Eine Tochter aus Flint (Michigan) schrieb:

Ich schreibe im Interesse meines 81jährigen, gesetzlich blinden Vaters, der mit mir zusammen wohnt. Mein Vater hat schon zwei Herzinfarkte, zwei Hüftoperationen und Emphysem erlebt. Bevor ich mich mit Ihrem Programm in Verbindung gesetzt habe, saß mein Vater den ganzen Tag in seinem Stuhl; er weigerte sich, das Radio oder Fernsehen anzuschalten und Gespräche zu führen. Er erzählte, er warte nur darauf zu sterben. Er hat meine Mutter vor 11 Jahren verloren, und die Diagnose der Makuladegeneration gab ihm den Rest. Zusehen zu müssen, wie völlige Verzweiflung einen geliebten Menschen in einen Abgrund stürzt, ist verheerend. Und zu wissen, daß man überhaupt nichts tun kann, um ihm zu helfen, ist es erschütternd. Ihre Rehabilitationsmaßnahme für ältere blinde Menschen ist wortwörtlich ein Rettungsring für ihn gewesen. Und mir hat sie meine geistige Gesundheit wiedergegeben. Holly Mahony, unsere Rehabilitationsfachkraft, hat viel Zeit damit verbracht, mit mir zu reden und mir beizubringen, wie ich meinem Vater helfen kann, mit mir auf der Straße spazieren zu gehen. Es klingt nicht sehr hochtrabend, aber für meinen Vater ist das eine große Sache. Im Bezug auf die Blindheit ist er sehr verlegen und möchte, daß keiner erfährt, daß er schlecht sieht. Holly hat auch verschiedene Methoden vorgeschlagen, wie die Konservendosen markiert werden könnten, so daß Vater den Inhalt ohne Hilfestellung erkennen kann. Mein Vater leidet auch unter Demenz, daher hat er Schwierigkeiten mit seinem Erinnerungsvermögen. Das heißt, daß das Markierungssystem für ihn sehr leicht zu behalten sein muß. Sie hat meinem Vater auch einen Flüssigkeitsdetektor gegeben, der ihm hilft, Flüssigkeiten in eine Tasse einzugießen, ohne daß die Tasse zu voll wird. Jede einfache kleine Fertigkeit, die der ältere Mensch selber beherrscht, trägt dazu bei, seine Selbstachtung zu erhöhen, da die Blindheit zur Abhängigkeit führt. Ich empfinde das als das wertvollste Geschenk, das Ihr Rehabilitationsprogramm dem alten blinden Menschen geben kann: Selbstachtung und den Willen, nicht aufzugeben.

Beratung, Hilfe, Mitgefühl, Zuhören und Unterstützung sind einige der Früchte, die ich als frustrierte Tochter von Ihrem Programm mitnehmen durfte. Ich danke Ihnen für Ihren Beistand und die Bereitschaft, meine Beschwerden mit Verständnis anzuhören. Seien Sie immer da, um allgemein vergessenen, alten Menschen, die Ihre Hilfe, Unterstützung und finanziellen Beistand so dringend benötigen, zur Seite zu stehen. Und vergessen Sie nicht die Familienangehörigen, die sich nach Verständnis, Unterstützung und manchmal auch nach einem Ventil für ihren Wutanfall sehnen.

Und eine Tochter aus New York schrieb:

Anfang Mai wurde meine Mutter durch eine unerwartete und verhängnisvolle Krankheit blind. Die dadurch entstandenen Anpassungen sind groß und überwältigend. Es wäre schwierig zu übertreiben, wie hilfreich das "Independent Living Rehabilitation Programm" war und immer noch ist. Sobald Holly vom Krankenhaus benachrichtigt wurde, besuchte sie meine Mutter dort, um uns über das Programm zu informieren.

Gleichzeitig hat sie dafür gesorgt, Hörbücher zu bekommen, eine sprechende Uhr auszuleihen, einen Langstock zu erwerben und die entsprechende Einweisung dafür zu arrangieren.

Mit einem Sehverlust fertig zu werden, ist schmerzhaft. Erschreckend wäre die Vorstellung, Monatelang auf Hilfe warten zu müssen. Ich kann nicht genug betonen, wie wichtig die sofortige Hilfe von Holly war. Und sie stand unerschöpflich zur Verfügung, um Fragen zu beantworten und Ratschläge zu geben.

Als meine Mutter erkrankte, war sie als Klavierlehrerin noch sehr aktiv. Sie macht jetzt schon Pläne, noch einmal selbständig zu leben (sie wohnt zur Zeit bei mir im Bundesstaat New York) und

sobald ihre Gesundheit es zuläßt, wieder Klavierunterricht zu geben.

Bevor das aber geschehen kann, gibt es viele lebenspraktische Fertigkeiten, die sie erlernen muß. Es gibt auch spezielle Probleme mit dem Unterrichten, die bewältigt werden müssen, bevor sie ihre berufliche Tätigkeit wieder aufnehmen kann. Mit Hollys Hilfe sind wir zuversichtlich, daß diese Probleme bewältigt werden können.

Es gibt noch einen Aspekt, den ich hier erwähnen möchte. Die Krankheit und die daraus resultierende Blindheit haben mein Leben und das meiner Familie auseinandergerissen. Die Flexibilität des Rehabilitationsprogramms hat dazu beigetragen, den Druck zu erleichtern und wir alle - auch meine Mutter - haben davon profitiert.

Daß es so ein Programm wie das "Independent Living Rehabilitation Program" gibt, das schnell und angepaßt auf die Bedürfnisse meiner Mutter reagieren konnte, ist sehr erfreulich. Wenn einem etwas so Traumatisches wie ein Sehverlust passiert, braucht keiner die zusätzliche Bürde von bürokratischen Hindernissen, bevor man Zugang zu einem Programm bekommt, das eventuell nicht mal für die Bedürfnisse des Betroffenen geeignet ist.

Diese Briefe zeigen zwei ältere Menschen und deren Familien - jedoch ereignen sich diese Umstände hunderttausend mal im Jahr in diesem Land. Was unsere Gesellschaft betrifft, sind unsere Reaktionen auf die Familienangehörigen älterer blinder Menschen in vielerlei Hinsicht zu rücksichtslos gewesen. Dennoch sind - aus der Perspektive der Dienstleistungen - Einrichtungen, die versuchen, mit älteren Menschen zu arbeiten, zum großen Teil mit dieser Aufgabe überfordert, und daher wird das Unterstützungssystem für die Familien vernachlässigt.

Die Literatur

Horowitz (1985, S. 194) stellte fest, daß "über die letzten Jahre eine Explosion des professionellen und gelehrten Interesses beobachtet wurde, die sich mit den familiären Beziehungen älterer Menschen und den Auswirkungen dieser Beziehungen sowohl auf die Pflege der pflegebedürftigen alten Menschen wie auch auf das Wohlbefinden der pflegenden Familien befaßt." Die Literatur über das Altern bietet ein gutes Verständnis über die Umstände und Sorgen der älteren Menschen und deren Familienangehörige wie auch ein Reichtum an Informationen über pflegende Angehörige und ältere Menschen mit Behinderungen in der allgemeinen Bevölkerung. Diese Informationen stecken den Rahmen ab für kritische Themen im Bereich des Alterns, der Sehschädigung und der Rehabilitation.

Obwohl die Beziehungen sich ändern, gehören die meisten älteren Menschen zum Familienkreis. Über 50% davon sind verheiratet, beinahe dreiviertel teilen einen Haushalt mit einem Familienangehörigen, 80% haben mindestens ein Kind, das noch lebt, und über 75% haben Geschwister. Nur 3% der älteren Menschen, die nicht in Heimen oder anderen Einrichtungen wohnen, haben keine Kinder (Cicirelli, 1983; Shanus, 1979a, 1979b). Shanus (1979a) stellt fest, 84 % der alten Menschen mit Kindern, die noch leben, haben ein Kind, das innerhalb einer Entfernung von einer Stunde Autofahrt von ihnen wohnt. Und obwohl Familien mit mehreren Generationen oft sich dagegen entscheiden, zusammen zu wohnen, ziehen sie es oft vor, nebeneinander zu wohnen (Brody & Lang, 1982; Sussmann, 1977). Die Hälfte der alten Personen sehen ihre Kinder täglich, und beinahe dreiviertel sehen ihr Kind mindestens einmal in der Woche. Bei denen, die keine Kinder haben, helfen die Geschwister einander aus. Cicirelli (1983) berichtete, daß obwohl erwachsene Kinder eine große Variante von Einstellungen über ihre Eltern aufzeigen, die meisten Familienangehörigen im allgemeinen die Beziehungen als warm und befriedigend betrachten. Gegenseitige gemeinsame Unterstützung findet in Verwandtschaft von mehreren Generationen statt, bis die Gesundheit oder die finanzielle Lage der älteren Mitglieder sich ändert. Wenn die Gesundheit der älteren Familienmitglieder nachläßt, sind es die Familien und nicht die Professionellen, die charakteristisch die Rolle als pflegende Angehörige übernehmen (Shanus, 1979b).

Brody (1983a) und Shanus (19791) beobachteten, daß Familien 80% der Pflege für pflegebedürftige ältere Menschen übernehmen, und 80% der Pflegebedürftigsten verlassen sich bezüglich ihrer Pflege auf ihre Familienangehörigen. Die politische Bedeutung dieser Unterstützung wird einem klar, wenn es einem bewußt wird, daß auf jede Person in einem Pflegeheim es zwei pflegebedürftige Personen kommen, die nicht im Heim wohnen, und auf die Unterstützung der Familienangehörigen angewiesen sind (Brody, 1985a; Shanus, 1979a). Es ist eindeutig, daß der Tod eines Ehepartners, das Allein leben und die Kinderlosigkeit bezeichnende Faktoren sind bei der Vorhersage, ob jemand in einem Heim untergebracht werden muß (Shanus & Sussman, 1981). Personen mit einem familiären Anhang, die in einem Heim untergebracht werden, sind weitaus pflegebedürtigter als diejenigen Heimbewohner, die keine Familienangehörigen haben (Barney, 1977; Dunlap, 1980). Horowitz (1985, S. 199) stellt fest, daß Heimunterbringung weniger ein Ergebnis von verfallender Gesundheit ist, sondern eher das Resultat eines Zusammenbruchs des Unterstützungssystems:

Für ältere Personen mit Familie sind die Hauptgründe für die Unterbringung in einem Pflegeheim eher die Erschöpfung der Geldmittel, ein Übermaß an Belastung für die Familienangehörigen und Veränderungen familiärer Verhältnisse als eine Veränderung in der Gesundheit des älteren Menschen.

Jemand zu Hause zu pflegen, scheint von einem transparenten hierarchischen Auswahlverfahren bestimmt zu sein. Der erste pflegende Angehörige ist der Ehepartner, und wenn der Ehepartner nicht vorhanden ist, fällt die Pflegeverantwortung auf ein erwachsenes Kind, hauptsächlich auf eine Tochter oder eine Schwiegertochter. Sollten Kinder nicht vorhanden sein, werden die pflegenden Rollen von Geschwistern, von Enkelkindern, Nichten oder Neffen übernommen. Kaum übernehmen Freunde oder Nachbarn die Verantwortung für die Pflege (Silverstone & Horowitz, 1987). Außerdem, wie erwartet, spielt die Nähe der Verwandtschaft eine Rolle beim Umfang der Pflegemaßnahmen. Ehepartner pflegen den Partner am häufigsten und ertragen wahrscheinlich ein höheres Maß an Pflegebedürftigkeit (Cantor, 1983; Horowitz, 1985). Erwachsene Kinder erteilen auch intensive Pflege. Im Gegensatz dazu führen Freunde und Nachbarn nur minimale Pflegeverrichtungen aus (Cantor, 1983)

Brody (1985a) weißt darauf hin, daß es, wo Familien mit vier Generationen auftreten, vorkommen kann, daß erwachsene Kinder die Pflegeverantwortung sowohl für die Eltern wie auch für die Großeltern übernehmen müssen. Sie stellt weiterhin fest, daß Kinder und Eltern zusammen altern und daß Familien für diese Aufgaben unvorbereitet sind (Brody, 1986). Gegenwärtige soziale Entwicklungen der berufstätigen Frauen, der kleineren Familien und der zersprengten Familien verschärfen diese schwierige Situation. Diejenigen, die traditionell die Pflegerolle übernommen haben, mögen einfach zu beschäftigt sein oder nicht erreichbar, um diese zu übernehmen. Brody (1985a) behauptete, daß "konkurrierende Werte und Bedürfnisse" "emotionale und finanzielle Kosten" verursachen, während Familien versuchen, ihre Unabhängigkeit zu bewahren. Die Verantwortung, sich um einen pflegebedürftigen Familienangehörigen zu sorgen, wirft das Gleichgewicht der Familie um und schafft Konflikte und Spannungen, wenn Entscheidungen über pflegerische Aufgaben oder finanzielle Verpflichtungen getroffen werden. Gerade dann, wenn viele Erwachsene davon ausgehen, die Früchte der mittleren Jahre genießen zu können, werden mannigfaltige, konkurrierende Forderungen gestellt, und diese Forderungen vermehren sich zu einem Zeitpunkt, zu dem sich ihre Leistungsfähigkeit verringert (Horowitz, 1985; Shanus 1979b). Brody (1985b, S. 189) folgert

daraus:

Die Aufforderung, Eltern zu pflegen, kommt daher in einem Lebensabschnitt vor, zu dem die erwachsenen Kinder, von denen die Eltern abhängig sind, eventuell selbst altersbezogene Beziehungsverluste, das Auftreten von chronischen Beschwerden, weniger Energie und sogar die Pensionierung erleben. Ihre Verantwortung erstreckt sich sowohl aufwärts zu den Alten wie auch abwärts zu den Jüngeren.

Emotionaler Streß und körperliche Müdigkeit entstehen oft von der ständigen Aufmerksamkeit, die der Gesundheit und Sicherheit des pflegebedürftigen alten Menschen geschenkt wird, wie auch vom Bedürfnis, die Rollen und Beziehungen neu zu definieren. Sowohl ein Mangel an Zeit für sich, wie auch Einschränkungen bei vorgezogenen Aktivitäten, wie Urlaub oder erzwungene Verlegung der Arbeitszeit, führen zu gespannten Beziehungen. Darüber hinaus kann es sein daß der Ehemann sich in einer ihm ungewohnten Pflegerolle befindet, oder die Ehefrau sich als Prellbock zwischen Zuhause und der Gesellschaft empfindet. Ebenfalls Kinder erleben den Streß der Pflegerollen.

"Frauen in der Mitte" Brody (1981, 1985a) benutzte den Begriff "Frauen in der Mitte", um die Rolle der erwachsenen Frauen zu bezeichnen, die versuchen, sich um einen pflegebedürftigen Elternteil zu kümmern, während sie gleichzeitig eine Arbeitsstelle außerhalb des Hauses haben und die Rolle der Ehenpartnerin und Mutter ausführen. Gewiß, die Pflegerolle der Ehefrauen und Töchter zwingen Frauen dazu, ihre Arbeitsstelle aufzugeben. Dennoch hat Cantor (1983) festgestellt, daß die meisten Frauen ihre Arbeitsstelle nicht aufgeben. Zusätzlich dazu kümmern sie sich um ihre Familie wie auch um ihre pflegebedürftigen Eltern oder Ehepartner. Statt diese Aufgaben fallenzulassen, opfern sie ihre Freizeit, die Gelegenheiten sich zu erholen, sich zu amüsieren usw....

Es ist durchaus möglich, daß Frauen in den mittleren Jahren nicht nur mit ihren eigenen altersbezogenen Problemen zu tun haben, sondern ihre Verantwortungen in dieser Zeit einen Höhepunkt erreichen können. Ihre traditionellen Rollen als Ehefrau, Hausfrau, Mutter und Großmutter sind aufgestockt zu einem hohen Grad als Pflegeperson für einen pflegebedürftigen alten Menschen. Viele solcher Frauen haben nun die zusätzliche Rolle als Berufstätige in der Arbeitswelt (einige aus Karrieregründen, aber die meisten, weil das Geld benötigt wird). 60% der Frauen zwischen 45 und 54 Jahren sind berufstätig, und noch überraschender ist, daß 42% der Frauen zwischen 55 und 64 Jahren auch berufstätig sind (Brody, 1985b, S. 91-92).

Horowitz"s (1985) Überblick über die Literatur, die sich auf die Pflegerolle bezieht, stellte fest, daß die Familie in vier Bereichen Unterstützung leistet: emotionale Unterstützung (soziale Interaktion und "Aufmunterung"), direkte Leistungen (Einkaufen, Fahrdienste, Essenszubereitung und Körperpflege), die Herstellung von Kontakten zu anderen Dienstleistungsangeboten (dient der Erleichterung beim Umgang mit mit der Bürokratie) und finanzielle Unterstützung. Berücksichtigt man die vielseitigen Rollen, müssen Familien und Einrichtungen für Dienstleistungen zusammenarbeiten, um sowohl den alten Menschen zu dienen wie auch um den Streß der pflegenden Angehörigen zu mindern. Entgegen der allgemeinen Annahme bietet der Einsatz von öffentlichen Dienstleistungen keine wesentliche Minderung der Pflegeaufgaben der Familienangehörigen, aber sie dient der Reduzierung von Streß, was auch eine Erleichterung bedeutet. Horowitz (1985, S. 224) hat fünf Schlußfolgerungen über Familienunterstützung gezogen, die Entscheidungen über Richtlinien beeinflussen:

Als erstes wissen wir, daß die Anwesenheit der Familie nicht nur die Wahrscheinlichkeit der Heimunterbringung reduziert, sondern die Wahrscheinlichkeit der Nutzung von formellen Dienstleistungsangeboten in der Gemeinde wird auch reduziert.

Zweitens: Sollten formelle Dienstleistungen in Anspruch genommen werden, trägt die Familie immer noch den Hauptteil der Pflege. Drittens: Die Nutzung von höheren formellen Leistungsstufen weist darauf hin, daß die Familie auch eine erhöhte Pflegeaufgaben hat. Dies deutet darauf hin, daß es schwer pflegebedürftige alte Menschen sind, die intensive Pflege sowohl von der Familie als auch von formellen Pflegeleistungen benötigen. Viertens: Sollten Familienpflegeangehörige formelle Dienstleistungsangebote aussuchen, sind sie sehr wählerisch und bescheiden in ihrem Ersuchen nach Leistungen; oft fragen sie nach viel weniger als dem, was professionelle Fachkräfte empfehlen würden. Fünftens: Die Art des Serviceangebots, die von den Familien als am meisten gebraucht und wünschenswert erachtet wird, entspricht üblicherweise einer Art Entlastung der Familie von der dauernden Verantwortung der Pflege.

Demographische Merkmale älterer Menschen, die blind oder sehbehindert sind:

Eine Auswahl der Literatur weist auf die Situation älterer Menschen in der breiten Bevölkerung hin, aber was sind die Merkmale älterer Menschen, die blind sind oder blind werden- Ein Einblick in 309 abgeschlossene Fälle, in denen eine Probestudie durchgeführt wurde, deutet darauf hin, daß die Lage der älteren Menschen, die blind sind, im besten Falle als schwach zu bezeichnen ist.

Das Durchschnittsalter der Männer, die am Rehabilitationsprogramm für ältere Menschen im Michigan Commission for the Blind teilnehmen, ist 78 Jahre, und das Durchschnittsalter der Frauen beträgt 80 Jahre (siehe Tabelle 1). 86% der älteren Menschen haben ihr Augenlicht nach dem 55. Lebensjahr verloren - im oder kurz vor dem Pensionierungsalter - sie sind aufgewachsen, haben gearbeitet, Familien ernährt und sind oft als sehende Menschen in Rente gegangen.

Obwohl 54,5% der Männer verheiratet sind, sind es nur 18,4 der Frauen; die meisten Frauen sind verwitwet. Das Ausmaß, in dem sich Frauen einer Pflege widmen, ist unbekannt.

Die vier Hauptursachen der Blindheit bei älterer Personen - Makula-Degeneration, grauer Star, Diabetes Retinopathie und Glaukom - sind bei 83% der Klienten verantwortlich für die Blindheit. Makuladegeneration ist im Grunde genommen universal.

Tabelle 1: Demographische Merkmale der älteren Menschen mit Sehverlust in dieser Studie

Andere altersbezogene Gesundheitsdefizite sind weit verbreitet. Zum Beispiel, 52,3% der Klienten leiden unter Arthritis, 45,1% berichten von Bluthochdruck, und 44,5% berichten von Herzerkrankungen (siehe Tabelle 2), im Vergleich zu 48,6%, 37,3%, und 29,6% der Reihe nach, für die allgemeine Bevölkerung der älteren Menschen. Das hohe Alter der Teilnehmer dieser Studie könnte für diese Unterschiede verantwortlich sein. Nehmen Sie aber zur Kenntnis, daß 43,4% der Männer in dieser Studie von Hörschädigungen berichteten, und noch weitere 10,6 % berichteten von Taubheit. 54 % der Männer haben also eine Hörschädigung zusätzlich zur Sehschädigung.

Tabelle 2: Gesundheitszustand der älteren Menschen mit Sehverlust in dieser Studie

Mindestens drei Schlußfolgerungen können aus dieser Informationen gezogen werden:

1. Die Situation älterer blinder Menschen ist komplex. Diese Personen erleben nicht nur die Einschränkungen der Sehschädigung, sondern sie erfahren mehrfache Behinderungen und oft leben sie in zerbrechlichen Umständen.

2. Diese Menschen begegnen einer beweglichen Situation beim Alterungsprozeß. Solange das Umfeld der Pflege stabil bleibt, können sie ein hohes Maß an Unabhängigkeit genießen. Aber erhöhtes Alter bringt Veränderungen mit sich und nicht die Stabilität. Außerdem trägt eine Vielzahl von Ereignissen dazu bei, die Unabhängigkeit zu kompromittieren. Sollte sich etwas ändern - wie z.B. das vorhandene Sehen verschlechtert sich, oder ein Hinfallen verursacht eine gebrochene Hüfte - dann wird die Unabhängigkeit eingebüßt.

3. Zuletzt, betrachtet man die Umstände von Hochbetagten und Verwitweten, stellt man fest, daß viele dieser Leute kaum über ein Unterstützungssystem verfügen. Für Hochbetagte ist das Unterstützungssystem wahrscheinlich sehr zerbrechlich oder nicht vorhanden.

Die Sorgen der Familienmitglieder

Sowohl der Einblick in die Literatur wie auch in die Umstände von älteren blinden Menschen zeigt das Zusammenkommen zweier wichtiger, praxisbezogener und richtungsweisender Themen auf: die Besorgnisse der Ehepartner und erwachsenen Kinder bezüglich der älteren blinden Familienangehörigen und die Auswirkungen der Durchführung der Rehabilitationsmaßnahmen für die älteren blinden Familienangehörigen auf die Wahrnehmung der anderen Familienmitglieder. Keines der beiden Themen wurde in der Forschung über das Altern oder über die Blindheit angesprochen.

Die Form dieser Studien war eine Vor-/Nachuntersuchung. Ein Familienangehöriger - hauptsächlich der Ehepartner oder eines der erwachsenen Kinder - wurde ausgesucht und gefragt, ob er/sie eine 4-seitige Umfrage nach Beginn der Rehabilitationsmaßnahme ausfüllen würde. Nachdem die Rehabilitationsmaßnahme abgeschlossen wurde - ungefähr 12 - 14 Monaten später - wurde eine abschließende Umfrage durchgeführt. 47 Familienangehörige nahmen an dieser Studie teil.

Voruntersuchende Umfrage

Die Gefragten wurden gebeten, ihre Sorgen über ihre blinden Familienangehörigen nach einer Vier-Punkte-Skala (von keine Sorgen bis kritische Sorgen) zu identifizieren. Die Themen waren die Sicherheit, die Fortbewegung, die Versorgung des Haushalts, Essenzubereitung, der emotionale Zustand des Familienmitglieds (wie z.B. Depressionen), die Begleichung von Rechnungen und die Zeiteinteilung. Obwohl das Wort "Streß" nicht erwähnt wurde, kann die Anhäufung dieser Sorgen zu Streß führen.

Andere Fragen beinhalteten das Wissen darüber, wann man helfen soll, wie man helfen soll und wieviel man helfen soll. Noch andere Fragen hatten mit Konflikten, die während der Pflegeaufgaben entstehen, zu tun, nämlich, wo viel um die Zeit und Aufmerksamkeit der pflegenden Angehörigen gekämpft wird - von anderen Familienmitgliedern, von dem betroffenen alten Menschen und von anderen Aufgaben, die erledigt werden müßten - und ob die Gefragten über die Situation frustriert waren; ob sie sich unwohl fühlten, ihre älteren blinden Angehörigen in die Öffentlichkeit mitzunehmen, und ob sie sich sicher fühlten, ihre älteren blinden Familienangehörigen über einen kürzeren oder längeren Zeitraum allein zu lassen. Diese Fragen wurden über eine Serie von vorläufigen Umfragen entwickelt, die mit älteren blinden Menschen und deren Familien durchgeführt wurden.

Die erwachsenen Kinder, bei denen ein Elternteil gewohnt hatte, berichteten über eine deutliche Besorgnisebene - viel mehr als von den Autoren erwartetet wurde. Zwei wichtige oder kritische

Sorgen befaßten sich mit der Sicherheit (von 80% erwähnt) und die Fortbewegung (von allen Befragten festgestellt). Das Wissen, wann man helfen soll (66%), wie man helfen soll (83%) und wieviel Hilfe man leisten soll (83%) waren andere ernst zu nehmenden Bereiche.

Ehepartner - hauptsächlich Frauen - hatten ebensoviele relativ große Sorgen. Die Sicherheit war ein wichtiges oder kritisches Thema für 84%, und das Wissen, wann man helfen soll (48%), wie man helfen soll (48%) und wieviel man helfen soll (62%) waren auch besorgniserregend.

Die erwachsenen Kinder, deren Eltern nicht bei ihnen wohnten, berichteten von viel weniger Sorgen als die zwei anderen Gruppen. Die Sicherheit war dennoch für 55% ein Thema, und für 54% war die Essenszubereitung von Belange, aber andere Themen waren für sie weniger besorgniserregend. Es kann sein, daß Ehepartner und erwachsene Kinder, bei denen alte blinde Angehörigen wohnten, sich um Menschen kümmern müssen, die eher pflegebedürftiger sind als die Angehörigen von erwachsenen Kindern, die nicht bei ihren Kindern wohnen. Diese Frage bedarf einer weiteren Untersuchung.

Nachuntersuchende Umfrage

Nach der Umfrage der Voruntersuchung haben die betroffenen alten Menschen an einer Rehabilitationsmaßnahme von 12 bis 14 Monaten teilgenommen. Die Lerninhalte dieser Maßnahme beinhalteten Rehabilitationstraining, Orientierungs- und Mobilitätstraining, Sehhilfenberatungen und -schulungen, Hörservices (Training und Hilfsmittel) und Selbsthilfe-Unterstützungsgruppen. Darüber hinaus wurde den Bedürfnissen der pflegenden Angehörigen besondere Aufmerksamkeit geschenkt. Ein Teil der Schulung für die Gruppe der Familienangehörigen wurde samstags und abends angeboten, aber diese Schulungen wurden nicht gut besucht. Außerdem wurde eine eins-zu-eins-Einweisung und eine begrenzte Menge von beratenden Gesprächen den Familienangehörigen direkt angeboten. Sie wurden auch eingeladen, an den einzelnen Unterrichtsstunden teilzunehmen.

Nachdem die Betroffenen die Rehabilitationsmaßnahme beendet haben, wurden den Familienangehörigen die gleichen Fragen gestellt wie bei der Voruntersuchung. Die Veränderungen in den von den Familienangehörigen berichteten Sorgen waren nicht erwartet oder vorhersehbar. Unter den Ehepartnern gab es eine dramatische Reduzierung der berichteten Sorgen (siehe Abb. 1). Zum Beispiel bei denjenigen, die Sicherheit - die größte Sorge - als eine kritische oder wichtige Sorge bezeichnet hatten, ist dieser Faktor von 84% auf 52% zurückgegangen. Die Sorge um die Fortbewegung wurde etwas reduziert (von 63% auf 40%), aber das Wissen, wann und wie geholfen werden soll, wurde von 48% auf 29% verringert und wieviel geholfen werden soll, ging von 62% auf 15% zurück.

Abbildung 1: Vor-/Nachuntersuchung der Sorgen von Ehepartnern

Erwachsene Kinder, bei denen ein Elternteil wohnt, zeigten ähnliche Veränderungen (siehe Abb. 2). Sicherheit ging von 80% auf 40% zurück; die Fortbewegung von 100% auf 20%; das Wissen, wann geholfen werden kann, von 66% auf 33%; das Wissen, wie geholfen werden kann, von 83% auf 33%; und das Wissen, wieviel geholfen werden soll, von 83% auf 50%.

Abbildung 2: Vor-/Nachuntersuchung Sorgen der erwachsenen Kinder, die mit den Eltern wohnen

Erwachsene Kinder, bei denen die Eltern nicht wohnen, haben bei

der Voruntersuchung nicht vom gleich hohen Grad der Sorgen berichtet wie die zwei anderen Gruppen. Sie haben wenig Veränderung zwischen den Vor- und Nachuntersuchungen gezeigt. Sicherheit als Sorge wurde etwas gemindert (von 55% auf 45%) und das Wissen darüber, wann zu helfen und wie zu helfen, hat sich überhaupt nicht verändert. Darüber hinaus gab es etwas Veränderung dabei, wie die erwachsenen Kinder die Versorgung des Haushalts (von 27% auf 10%) und der Essenszubereitung (von 54% auf 30%) betrachteten - die Fertigkeiten, die durch ein Rehabilitationstraining angesprochen werden - ein Bereich, der reichhaltige Forschungsmöglichkeiten bietet. Wie auch immer stiegen die Sorgen über wieviel geholfen werden soll von 18% auf 36% (siehe Abb. 3).

Abbildung 3: Vor-/Nachuntersuchung Sorgen der erwachsenen Kinder, die nicht mit den Eltern wohnen

Insgesamt haben alle Familienangehörigen positive Veränderungen zwischen den Vor- und Nachuntersuchungen gezeigt (siehe Tabelle 3). Es ist wichtig zu wissen, daß während der Rehabilitationsmaßnahme die Familienangehörigen wenig Aufmerksamkeit geschenkt bekommen haben. Der Schwerpunkt des Serviceangebots lag bei den blinden Rehabilitanden. Daher waren diese positiven Entwicklungen in vielen Fällen zufällig. Würde das Konzept der Rehabilitationsmaßnahme die Familienmitglieder mit einbeziehen, wären erwartungsgemäß noch größere Vorteile daraus zu ziehen.

Tabelle 3: Familiensorgen vor und nach der Rehabilitationsmaßnahme

Diskussion

Zwei Variable müssen detaillierter behandelt werden. Erstens: Wohnt der ältere blinde Mensch mit Familienangehörigen, führt diese Situation wahrscheinlich zum erhöhten Streß, aber diese Situation führt gleichzeitig eher zu positiven Veränderungen. Deswegen sind die Wohnverhältnisse - d.h. das Zusammenleben - eine kritische Variable. Zweitens: Diese Untersuchung gibt keine ausreichenden Informationenen über den allgemeinen Gesundheitszustand weder von älteren blinden Menschen noch von deren pflegenden Angehörigen. Hier werden noch viele Informationen benötigt.

Mehrere Schlußfolgerungen können dieser Studie entnommen werden. So, wird die absolute Zahl der älteren Bevölkerung mit Sehproblemen die öffentliche Planungspolitik steuern. Diese Zahlen werden von 2,7 Millionen im Jahre 1990 bis auf 6 Millionen im Jahre 2030 steigen (Crews, 1991; Nelsen, 1991). Aber die Zahlen erzählen nicht die ganze Geschichte von menschlichen fähigkeiten und Bedürfnissen.

Das Zusammentreffen von Altern und Sehverlust ist extrem individuell und vertraulich, und daraus sich ergebende Folgerungen sind tiefreichend. Er beeinträchtigt die Fähigkeiten der älteren Person, Alltagsverrichtungen auszuführen und zwischenmenschliche Beziehungen aufzubauen. Und er kann traditionelle Rollen, die für die Eigenidentität, das Selbstbewußtsein und die Lebensqualität wichtig sind, kompromittieren.

Darüber hinaus beeinflußt der Sehverlust des älteren Menschen das Leben seiner Familie und derjenigen, die ihn versorgen und pflegen. Daher ist der Sehverlust keine isolierte Begebenheit, sondern er schlägt Wellen über die Familie, Stützsysteme und soziale Strukturen, die zum Ziel haben, die Würde und Selbständigkeit aufrecht zu erhalten.

Diese Studie ist wichtig, weil sie die grundlegenden Interessen der Blindenrehabilitation, des Alterns und der Familie zusammenbringt, und weil die Ergebnisse unerwartet waren. Das heißt, Familienangehörigen haben über viel mehr Streß berichtet, als von uns erwartet wurde, und der Nutzen aus der Rehabilitationsmaßnahme war unvorhersehbar. Als Leistungsträger waren wir offensichtlich an den Familien interessiert, aber obwohl wir mit den Familien seit Jahren zusammengearbeitet haben, hatten wir nicht die Berichte über derartige hohe Belange in so vielen Bereichen erwartet.

Die zweite Schlußfolgerung ist, daß nach Abschluß der Rehabilitationsmaßnahme die Berichte über die Sorgen der Familienangehörigen ausdrücklich reduziert wurden, besonders in den Bereichen, die im Rahmen der Maßnahme von Fachkräften behandelt wurden. Bestimmt durch das Ausmaß des Stresses, der bei der Voruntersuchung vorhanden war, war der Grad des Nutzens überraschend.

Drittens: Auf der praktische Ebene müssen wir mehr darüber wissen, wie man den Familien helfen kann. Wir haben erfahren, daß Familien beträchtlichen Streß erleben, und wir wissen, daß Sicherheit eine Hauptsorge ist. Als professionelle Fachkräfte müssen wir diesem Thema direkt begegnen. Wir müssen darauf aufbauen, daß bei der ersten Begegnung die Fachkräfte Strategien einsetzen können, die den Streß der Familienangehörigen bezüglich der Sicherheit reduzieren. Wir können auch Fertigkeiten ansprechen - z.B. das Wissen darüber, wann, wie und wieviel geholfen werden muß - die den pflegenden Angehörigen helfen, effektiv mit dem blinden Familienmitglied umzugehen.

Viertens: Aus der Sicht der öffentlichen politischen Richtlinien müssen wir als eine Nation mehr tun, um die pflegenden Angehörigen zu unterstützen. Wir müssen Dienstleistungsmodelle entwickeln, die die Bürde der Pflege verringern, und die diese Dienstleistungen ausreichend finanzieren. Da die Familien für 80-90% der Pflege aufkommen, müssen wir die pflegenden Angehörigen in ihrer Pflegerolle unterstützen. Werden die Risiken der Heimunterbringung berücksichtigt, kann man wirksame Argumente dafür anführen.

Zum Schluß: Die Forschungsmöglichkeiten in diesem Bereich sind vielfältig. Lediglich identifiziert diese Studie diese aktuelle Frage als ein mögliches Forschungsthema - das aufregend ist und das unsere Aufmerksamkeit verdient. Forscher müssen genaue Untersuchungsformate konstruieren, die sowohl eine größere Zahl von Fällen wie auch empfindlichere Meßinstrumente beinhalten, um die Unterstützung der Familien und die Folgen von Rehabilitationsmaßnahmen zu messen. Somit kann man mehr über die Eigenschaften und Umstände der pflegenden Angehörigen erfahren und sich darüber Gedanken machen, wie dieser Sachverhalt bei Veränderungen in Familienstrukturen und Altersfaktoren (cohorts) sich entwickelt.

Auch müssen sich die Forscher Kenntnisse über die Gesundheit der pflegenden Angehörigen aneignen, sowie Informationen über die Wahrnehmungen deren Situation und deren Widerstandsfähigkeit sammeln. Die Strategien, die für die Entlastung der Pflegebürde am wirksamsten sind, müssen von den Forschern ausgewertet werden. Außerdem müssen sie erfahren, ob Veränderungen bei dem Fertigkeitsniveau von älteren Menschen den Grad der Familiensorgen beeinflussen. Das heißt, wohin sollten qualifizierte Fachkräfte die Schwerpunkte ihrer Arbeit legen, auf den Lernpartner, auf den pflegenden Angehörigen oder auf beide-

Obwohl diese Daten von wissenschaftlichem und programmatischem Interesse sind, liegt die echte Macht in deren Beziehung zu uns allen. Es gibt keine andere fundamentalere Institution in unserer Gesellschaft als die Familie. Und ohne Frage liefert uns die Familie unsere wesentliche Identität und Bedeutung. Es ist ein Paradoxon, daß die Institution Familie der Ort der meisten Freude

wie auch des größten Leides ist. Als Erwachsene versuchen wir immer, unsere Kinder vor Schmerz zu schützen, und als erwachsene Kinder versuchen wir, unsere Eltern vor Kummer zu bewahren. Sowohl diejenigen, die Entscheidungen treffen, wie auch die Praktiker, müssen als Aufgabe haben, für Systeme einzutreten, die die Integrität und Selbständigkeit der älteren blinden und sehbehinderten Menschen und derer Familien aufrechterhalten.





Literatur

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Branch, L. G, Horowitz, A. & Carr, C. (1989). The Implications for everyday life of incident self-reported visual decline among people over age 65 living in the community. The Gerontologist, 29, 359-365.

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John E. Crews, DPA, acting chief, Behavioral Section, Rehabilitation Research and Development Center, Department of Veterans Affairs - Atlanta, 1670 Clairmont Road, Decatur, GA 30033; William D. Frey, Ph. D., senior research asociate, Disability Research Systems, 2500 Kerry Street, Suite 208, Lansing, MI 48912.

Die Autoren möchten sich bedanken bei Shig Toda, Holly Mahoney, Tonyia Gonzalez und Becky DeSchone, die die Informationen gesammelt und beaufsichtigt haben, und bei Richard Long, der frühere Entwürfe des Manuskriptes durchgelesen hat. Dieses Forschungsprojekt wurde zum Teil durch den Staatszuschuß H177A10028 vom U.S. Bildungsministerium unterstützt.

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