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Prof. Dr. Kurt Jacobs: Blinde und sehbehinderte Menschen als Manager ihrer eigenen Behinderung

eigene Erfahrungen und kritische Überlegungen im Rahmen einer autobiographischen Skizze.

Teil 1 (Kindheit und Schulzeit)

1.         Elternhaus

Abgesehen von schweren, von Geburt an vorhandenen Anomalien des Auges, sind Blindheit und Sehbehinderung für die Eltern in der Regel nicht unmittelbar ersichtlich. Erst wenn die Mutter als erste Bezugsperson entdeckt, dass bei dem Säugling die übliche Lächelreaktion oder der unmittelbare Blickkontakt ausbleiben oder im Sinne einer Sehbehinderung das Kind nicht gezielt nach Sachen greifen kann, tritt ein erster Verdacht auf, der dann zumeist erst zu einem späteren Zeitpunkt, und zwar oft nach einem langwierigen Ärztetourismus, zur Gewissheit wird. Im Falle einer erst in späteren Jahren sich entwickelnden Augenkrankheit mit der Folge einer Sehbehinderung interpretieren insbesondere Eltern, die sich zuvor noch niemals mit dem Phänomen der Sehbehinderung befasst hatten, die ersten auftretenden Sehstörungen und Beeinträchtigungen als Unaufmerksamkeit oder Unkonzentriertheit des Kindes, wenn es z. B. ein Glas vom Tisch stößt oder häufiger mit anderen Personen der Familie kollidiert.

Wird dann schließlich durch eine augenärztliche Diagnose der anfängliche Verdacht auf eine Sehschädigung zur Gewissheit, so können dann - wie von Alan Ross in seinem Buch "Das Sonderkind" gründlich aufgearbeitet - verschiedene Abwehrmechanismen auf Seiten der Eltern eintreten, da nicht sein kann, was nicht sein darf. Hierbei spielen vor allem die Abwehrmechanismen der Verleugnung und der Überbehütung eine herausragende Rolle.

Dabei führt insbesondere der Abwehrmechanismus der Verleugnung dazu, dass für das heranwachsende sehbehinderte oder blinde Kind die eigene Behinderung zunächst einmal "ein Familiengeheimnis" bleibt, da vor allem die Eltern durch ihre eigene Haltung den anderen Familienmitgliedern nonverbal signalisieren, dass über die Behinderung des Kindes nicht gesprochen wird bzw. werden soll.

Dadurch ist das betroffene Kind ganz allein auf sich gestellt in allmählicher Erfahrung der in der Regel auf Sehen ausgerichteten Interaktionsprozesse der anderen Familienmitglieder seine eigene Behinderung und die damit verbundenen Begrenzungen und Beeinträchtigungen zu entdecken. Gleichzeitig wird es im Laufe der Zeit sozusagen stillschweigend und ohne es rational erkennen zu können, als "Mitglied in den familialen Geheimnisbund" aufgenommen und spürt, dass es seine eigene Behinderung und die damit verbundenen Beeinträchtigungen so z. B. in Gestalt von diesbezüglichen Fragen in der Familie nicht zum Gesprächsgegenstand machen darf bzw. soll: Dies ist der erste Schritt des Kindes in die Vereinsamung bezüglich der Erfahrungen der eigenen Behinderung und der damit verbundenen Beeinträchtigungen, die es nunmehr unter dem unausgesprochenen Stillschweigegebot ganz allein, also auch ohne eine offen ausgesprochene Solidarität von Seiten der übrigen Familienmitglieder zu bewältigen lernen muss.

Da mir von Geburt an auf beiden Augen die Iris fehlte [1], hatte ich - weil der Farbstoff der Iris fehlte - schwarze Augen. Meine Eltern ahnten daher sehr schnell nach meiner Geburt, "dass mit den Äugelchen des Kleinen irgendetwas nicht stimmt". Ich kann mich noch heute gut daran erinnern, dass ich mich als Kind stets darüber gewundert habe, warum meine Eltern mit mir zu so vielen Augenärzten fuhren und meine Mutter nach der jeweiligen Untersuchung mit mir den Raum verließ, damit mein Vater mit dem Arzt allein sprechen konnte. Warum nur? Ich konnte doch sehen, ohne jedoch zunächst auf Grund des Stillschweigegebots in der Familie zu wissen, dass ich viel schlechter sehen konnte als die meisten anderen Menschen.

Warum nur projizierte mein Vater immer wieder bei Sonnenschein mit seinem Taschenspiegel einen Sonnenlichtfleck auf die Wohnzimmerwand und ließ diesen Fleck wandern, um mich dann zu fragen, ob ich den Sonnenfleck sehen würde und wo dieser gerade sei? Warum machte er das nur mit mir und nicht mit meiner sieben Jahre älteren Schwester? Aus vielen unbedachten Äußerungen meiner Eltern oder meiner älteren Schwester wie z. B. "Schaut mal, da draußen auf der Weide sitzt ein Eichhörnchen!" wurde mir allmählich klar, dass die anderen Menschen viel besser sehen konnten als ich, denn die Weide vor unserem Fenster sah ich nur als großen, braungrünen Fleck, ohne die Äste und Zweige, geschweige denn ein dort sitzendes Eichhörnchen im Einzelnen erkennen zu können. Ich sagte aber nichts, weil ich spürte, dass ich darüber nicht sprechen sollte.

Mit ca. fünf Jahren, so erinnere ich mich, muss ich dann meinen ersten Glaukomanfall [2]. Ich sah plötzlich tanzende bunte Pünktchen vor den Augen, wobei sich mein Sehvermögen zeitweilig immer mehr verschlechterte, da ich schließlich nur noch wie durch eine Nebelwand schauen konnte. Damit waren zunehmende Kopfschmerzen verbunden. Trotzdem blieb ich in meinem Kinderzimmer, legte mich auf mein Bett und ertrug die immer schlimmer werdenden Kopfschmerzen, ohne meine Mutter, meine Schwester oder unsere Haushaltshilfe zu rufen, denn ich wusste ja nun inzwischen genau, dass dies alles ein Familiengeheimnis bleiben musste. Ein eintretender tiefer Schlaf von vielleicht ein oder zwei Stunden führte dann dazu, dass der Glaukomanfall vorüberging. Meiner Mutter, die mich schließlich schlafend auf meinem Bett entdeckte, sagte ich lediglich, dass ich etwas müde gewesen sei, weil ich die Nacht über schlecht geschlafen hätte.

Mit dem Abwehrmechanismus der Verleugnung ist häufig auf der unbewussten Ebene auch gleichzeitig die Hoffnung verbunden, dass ja alles doch nicht so schlimm sei. Ich erinnere mich gut an eine Autofahrt mit meinem Vater, in deren Verlauf mein Vater mit ausgestrecktem Arm auf einen Hügel zeigte und mich in suggestiver Fragestellung fragte: "Kurti, das Haus da oben auf dem Berg, das siehst Du doch!" Zwar wusste ich damals im Alter von ca. sechs Jahren noch nicht, was Suggestivfragen sind, jedoch spürte ich, dass ich dem Wunsch meines Vaters folgen sollte und sagte "Ja!", obwohl ich das Haus auf dem Hügel überhaupt nicht gesehen hatte.

Wie haben mich doch die ständigen Überbehütungsstrategien meiner Mutter genervt! Das Erklettern des Kirschbaumes im eigenen Garten wurde mir - natürlich ohne Begründung - verboten. Fahrrad fahren durfte ich nicht. Mit Freunden schwimmen oder paddeln gehen auch nicht! Trotzdem gelang es mir in vielen Fällen diese Verbote, natürlich heimlich, zu umgehen, da unsere Haushaltshilfe, die auch für meine Erziehung weitgehend zuständig war, mit einer Art Pädagogik des Herzens spürte, dass ich diese Erfahrungsräume für meine Entwicklung brauchte, und mich daher bei meinen geheimen Vorhaben deckte. Eigentlich hätten die mit den Überbehütungsstrategien verbundenen mütterlichen Ängste im mütterlichen Identifikationsprozess schließlich zu meinen Ängsten werden müssen, jedoch haben mich hier die mehr von meinem Vater stets entgegengebrachten Ermutigungsstrategien wie "Du bist ein toller Kerl, Du schaffst das schon!", gekoppelt mit einem freundschaftlichen und aufmunternden Schulterklopfen, davor gerettet. So gelang es mir schließlich, alle notwendigen kindlichen Erfahrungen in der Auseinandersetzung von Ich und Welt, wenn auch in Heimlichkeit vor meiner Mutter, zu machen. Lediglich beim Erlernen des Schwimmens haben sich die mütterlichen Ängste erfolgreich durchgesetzt, sodass ich es heute ertragen muss, diesbezüglich Opfer des Auslachens von Seiten meiner Kinder geworden zu sein.

Die geheimnisumwobene Situation um meine Sehbehinderung innerhalb meiner Familie hatte fatale Folgen im Hinblick auf meine Einschulung ins Gymnasium. Trotz der Prognose meines Grundschullehrers am Ende des vierten Schuljahres, wegen meiner starken Sehbehinderung solle ich doch ein Handwerk erlernen, da mehr aus mir nicht werden könne, ließ mein Vater sich in seiner lebensoptimistischen Ermutigungshaltung mir gegenüber nicht einschüchtern und meldete mich zur Aufnahmeprüfung beim  zuständigen Gymnasium an. Hierbei wurde jedoch die Ermutigungshaltung meines Vaters von dem unbewusst in ihm verankerten Abwehrmechanismus der Verleugnung übertölpelt: Meine Eltern schickten mich zur Aufnahmeprüfung, ohne die Lehrkräfte des Gymnasiums von meiner Sehbehinderung unterrichtet zu haben. Die Folge davon war natürlich, dass ich in der Aufnahmeprüfung die an die Tafel geschriebenen Aufgaben nicht lesen konnte, am Ende der Prüfung mehrere unbeschriebene Blätter abgab und somit das Durchfallen durch die Aufnahmeprüfung kassierte.

Selbst in Anbetracht dieses Ereignisses wurde das familiäre Geheimnis um meine Sehbehinderung weiter bewahrt, indem meine Eltern sich mit keinem Wort mit mir über diesen Vorfall und seinen ursächlichen Zusammenhang mit meiner Sehbehinderung auseinander setzten. Es war jedoch schließlich ein Trost für mich, dass sie dann ein Jahr später - im Übrigen an einem anderen Gymnasium - vor der Wiederholung meiner Aufnahmeprüfung zumindest die Lehrkräfte über meine hochgradige Sehbehinderung informierten, sodass ich alle gestellten Aufgaben auf einem eigens für mich Maschinen geschriebenen Zettel bekam und schließlich die Aufnahmeprüfung mit Bravour bestand.

2.         Schule

Obwohl zur damaligen Zeit, also kurz nach dem Zweiten Weltkrieg, in meiner Heimatstadt Essen schon eine Sehbehindertenschule bestand, sagte mein Vater einmal wieder zu mir, begleitet mit dem bekannten solidarischen Schulterklopfen "Du schaffst das schon, mein Junge!" und schickte mich in die besagte Grundschule. Diesen Satz meines Vaters fand ich zwar tatsächlich sehr ermutigend, jedoch habe ich stets vermisst, dass er mir gesagt hätte, w i e ich das schaffen könnte oder sollte. Der Abwehrmechanismus der Verleugnung auf Seiten meines Vaters erfüllte jedoch meine diesbezüglichen Hoffnungen nie, sodass ich mir ganz allein ein eigenes Management meiner Sehbehinderung entwickeln musste, wobei mich doch hin und wieder das mir schon bekannte Gefühl der inneren Vereinsamung in meiner Behinderung überkam, da mir außer den ermutigenden Worten und dem freundschaftlichen Schulterklopfen meines Vaters kein solidarischer Beistand in meiner Familie zuteil wurde.

Die Hänseleien von Seiten meiner Mitschüler auf Grund meines starken Schielens konnte ich schon in den ersten Tagen nach der Einschulung abstellen, da, vom Schicksal offensichtlich gut gemeint, meine Sehschwäche mit einer überdurchschnittlichen körperlichen Stärke gekoppelt war. Als ich dann schließlich nach den ersten vier bis fünf körperlichen Auseinandersetzungen mit hänselnden Mitschülern auf Grund meiner körperlichen Überlegenheit als Sieger auf dem Schulhof gefeiert wurde, war diesbezüglich endgültig Ruhe an der Front.

Recht schnell hatte ich auch begriffen, dass ich die Akzeptanz durch meine Lehrer im Wesentlichen durch meine Leistungsmotivation und meine Lernerfolge erreichen konnte, um ihnen auch so zu beweisen, dass auch ein hochgradig sehbehindertes Kind Leistungserfolge vorzuweisen hat. Diese waren für mich auch notwendig, wollte ich doch meinen Vater wegen seiner stets ermutigenden Worte auch nicht enttäuschen.

Hilfen, die ich zur Erreichung des Lernerfolgs in der Schule benötigte, musste ich wie in meinem späteren Leben zumeist auch, immer selbst einfordern. Hilfsangebote von Seiten des Lehrers oder der Schüler wurden mir nur ganz selten gemacht, wohl auch darum, weil man die Auswirkungen meiner hochgradigen Sehbehinderung, über die man mit mir auch nie sprach, nicht einschätzen konnte. So hatte ich in meiner Grundschulzeit im Gegensatz zu allen anderen Mitschülern nie Pause, weil ich stets die Zeit nutzte, aus dem Heft eines Klassenkameraden die Texte oder Zahlen abzuschreiben, die ich während des Unterrichts von der Tafel nicht hatte lesen und abschreiben können. Dabei erkaufte ich mir diese Möglichkeiten zumeist mit Kaugummi oder Drops bei meinen Mitschülern, dank des Umstandes, dass meine Eltern finanziell so gut gestellt waren, dass mir dafür ein kleines Budget zur Verfügung stand. So lernte ich als Kind recht früh, mit der Entwicklung meines Behinderungsmanagements, mit Ausnahme der kleinen Geldzuschüsse vom Elternhaus allein gelassen, meine Bedürfnisse zu erkennen, zu formulieren und mit sozial adäquaten Mitteln durchzusetzen, wodurch sich meine Willensstärke und das damit verbundene Durchsetzungsvermögen immer mehr ausprägten. Dies kam dann auch meiner Schullaufbahn auf dem Gymnasium mehr und mehr zugute. Auf dem Nährboden der Einsamkeit in meinem Behinderungsmanagement hatten sich somit Selbstständigkeit, selbst bestimmtes Handeln und Durchsetzungsvermögen entwickelt, mit denen ich den beeinträchtigenden Auswirkungen meiner Sehbehinderung nicht nur begegnen konnte, sondern trotz dieser alltäglichen Beeinträchtigungen auch einen gesunden Lebensoptimismus entwickeln konnte, dessen Urquell sicherlich die ermutigenden Worte meines Vaters waren.

Hier ist für die Zukunft noch viel Beratungs- und Begleitungsarbeit bei Eltern mit behinderten Kindern zu leisten, damit Eltern einerseits nicht mehr zu Opfern von Verdrängungsmechanismen werden und andererseits durch den Erwerb entsprechender pädagogischer Kompetenzen in die Lage versetzt werden, auf der Basis einer reflektierten Ermutigungspädagogik das Selbst ihres (seh-)behinderten Kindes zu stärken und die Entwicklung seiner Willenskraft zu begleiten, damit dieses sich schließlich im Rahmen einer erfolgreichen Lebensbewältigung den vielen Widrigkeiten unserer Gesellschaft stellen und sich selbst behaupten kann.

[1] Dabei handelt es sich um eine sehr selten auftretende Fehlbildung des Auges, die Aniridie genannt wird. Mit dieser Fehlbildung ist eine hohe Blendempfindlichkeit verbunden, da das Auge durch das Fehlen der Iris so gebaut ist wie ein Fotoapparat, bei dem die Blende stets ganz offen ist. Zusätzlich ist mit der Aniridie noch eine angeborene Sehschwäche verbunden, da das Zentrum der Netzhaut unterentwickelt ist und bleibt.

[2] Glaukom ist die medizinische Fachbezeichnung für den grünen Star. Dabei handelt es sich um eine plötzliche starke Erhöhung des Augeninnendrucks, da er das Augenkammerwasser produzierende Ziliardrüsenmuskel eine Überfunktion hat, was häufig mit der Aniridie gekoppelt auftreten kann.

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