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Im Mittelpunkt meiner Abhandlung steht die Lebenssituation älterer Menschen, deren Sehschädigung erst im Alter eingetreten ist. Ich werde aufzeigen, wie bislang versucht wird zu verhindern, dass die Sehschädigung und der damit einhergehende Hilfebedarf einen Verlust an Lebensqualität nach sich ziehen. Auf dieser Grundlage werde ich diskutieren, ob das bisherige Unterstützungsangebot für ältere sehgeschädigte Menschen diesem Ziel gerecht wird oder ob es einer Erweiterung bedarf. In diesem Zusammenhang werde ich die Frage erörtern, ob es andere, bislang nicht oder kaum eingesetzte Strategien der Hilfebedarfsdeckung gibt und wie sich deren Einsatz auf die persönliche Lebensgestaltung und Lebensqualität auswirken würde. Mein Ziel ist es, Sie zum Nachdenken über Ihr eigenes Hilfemanagement anzuregen.
Der Schwerpunkt meiner Überlegungen liegt dabei auf dem Personenkreis älterer Menschen, deren Sehschädigung erst im Alter eingetreten ist und die keine weiteren altersbedingten Beeinträchtigungen, insbesondere auf geistiger Ebene, haben. Sehschädigung wird als Oberbegriff für Blindheit und Sehbehinderung verstanden. Der Personenkreis älterer sehgeschädigter Menschen bedarf meines Erachtens einer verstärkten Beachtung, da mehr als 70 % der blinden Menschen über 65 Jahre alt sind (Blinden- und Sehbehindertenverband Niedersachsen).
Obwohl die meisten von Ihnen ihren jeweiligen Hilfebedarf selbst recht genau kennen, möchte ich einige grundsätzliche Anmerkungen zur Lebenssituation älterer Menschen mit einer Sehschädigung voranstellen.
Untersuchungen zur Lebenssituation älterer Menschen zeigen, dass die Mehrheit dieses Personenkreises über eine hohe Kompetenz im Bereich der alltäglichen Fertigkeiten verfügt. So legt z. B. Wahl (1997, S.26) dar, dass drei Viertel der über 80-jährigen Menschen noch alleine einkaufen und nur ca. 30 % der über 85-jährigen Frauen bzw. ca. 20 % der Männer dieser Altersstufe Unterstützung bei basalen Alltagsaktivitäten benötigen. Zutreffend charakterisiert wird die Lebenssituation älterer Menschen meines Erachtens mit der Feststellung Wahls (ebd. S. 15): "Kompetenz im Alter ist die Regel. Unselbständigkeit und schwerwiegende Kompetenzeinbußen sind die Ausnahme, aber es gibt sie, die schwerwiegenden Kompetenzeinbußen". Der Erwerb einer Sehschädigung kann eine Ursache für derartige Kompetenzeinbußen sein. Bislang bewährte Strategien und Techniken bzw. im Haushalt oder bei der Mobilität funktionieren nicht mehr. Der entstandene Hilfebedarf muss gemanagt, neue Strategien entwickelt und neue Techniken erlernt werden. All dies kann Scham und Angst hervorrufen (Stadt Hagen 2006).
Eine von Wahl durchgeführte Studie zur Auswirkung von Sehschädigungen im Alter belegt einen deutlich negativen Einfluss der Sehschädigung auf die Erlebens- und Verhaltensebene der Untersuchungsteilnehmenden. Auch verringert sich durch die Sehschädigung häufig der individuelle Aktivitätsradius (1998, S. 111). Bezogen auf das Niveau von Alltagsfertigkeiten belegt Wahl (1997, S. 35), dass dieses bei den sehbehinderten und besonders bei den blinden Probanden im Mittel signifikant herabgesetzt ist. Gleiches gilt nach Wahl auch für das Aktivitätsniveau im Freizeitbereich. Auf diesem Hintergrund spricht er (1997, S. 32) von der Gefahr der Unselbstständigkeit und eines Verlustes an Lebensqualität.
Überlegungen darüber, wie einem drohenden oder bereits erfolgten Verlust begegnet werden kann, gehen meines Erachtens in zwei Richtungen (siehe Drolshagen 2001). Zum einen wird untersucht, welche Faktoren die Bewältigung einer im Alter eingetretenen Sehschädigung erleichtern. Genannt wird neben Persönlichkeitsmerkmalen und individuellen Bewältigungsstrategien die Bedeutung sozialer Netzwerke, des räumlich-sächlichen Umfeldes, der ökonomischen Situation und vieles mehr (s. Rath/Gaekel 1999, S. 1067 f.; Wahl 1997, S. 30 ff., 1997b, S. 373 f.). Zum anderen wird überlegt, wie durch Rehabilitationsmaßnahmen ein Verlust an Lebensqualität verhindert oder reduziert werden kann. Als Lösung wird dabei die Vermittlung selbstständigkeitsfördernder Kompetenzen angesehen. Selbermachen wird zum Ziel aller Rehabilitationsbestrebungen. Nicht hinterfragt wird dabei, ob Selbermachen auch das Ziel ist, das älteren sehgeschädigten Menschen ein Höchstmaß an Lebensqualität bietet, bzw. ob Selbermachen das Ziel ist, das die älteren Menschen für ihre individuelle Lebensgestaltung anstreben oder ob Selbermachen und das Erlernen selbstständigkeitsfördernder Techniken bei älteren sehgeschädigten Menschen möglicherweise Angst und Stress auslöst. Denkbar ist, dass die älteren Menschen den durch die Sehschädigung entstandenen Hilfebedarf mit anderen Strategien als der des Selbermachens abdecken möchten. Denkbar ist ferner, dass sie noch gar nicht wissen, welche Strategie für sie die individuell geeignetste ist. In diesem Fall müssen sie erst unterschiedliche Strategien kennen lernen und diese erproben, um sich dann für die für sie selbst geeignetste Strategie zu entscheiden (siehe Drolshagen 2006). Diese Entscheidung wird in Abhängigkeit von der bevorstehenden Aufgabe und der jeweiligen Situation variieren.
In der Konsequenz bedeutet dies, dass es die Aufgabe der Rehabilitation älterer sehgeschädigter Menschen werden muss, den Rehabilitanden und Rehabilitandinnen auch Alternativen zu den auf Selbermachen zielenden Techniken aufzuzeigen. Unumstritten ist, dass diese Alternativen nicht mit einem Verlust an Lebensqualität einhergehen dürfen. Vielmehr geht es darum, durch das Kennen lernen alternativer Strategien Wahlmöglichkeiten zu erhalten, die dann ein Mehr an Lebensqualität bewirken können.
Dass der alleinige Einsatz der Strategie des Selbermachens zu einem Verlust an Lebensqualität führen kann, zeigen Untersuchungen zum Umgang mit dem eigenen Hilfebedarf (siehe Drolshagen/Rothenberg 1999). Diese haben deutlich gemacht, dass sehgeschädigte Menschen die Strategie des Selbermachens einsetzen, auch wenn dies für sie mit einem erhöhten Zeit- und Energieaufwand verbunden ist. Selbermachen wird sogar auch dann als Strategie eingesetzt, wenn dies zur Folge hat, dass nur solche Aktivitäten ausgeführt werden, die alleine durchführbar sind. Geht dies aufgrund der Sehschädigung nicht, so wird darauf verzichtet. Letzteres bedeutet, dass die individuelle Lebensgestaltung den Möglichkeiten des Selbermachens angepasst bzw. untergeordnet wird.
Welche möglichen Strategien zum Umgang mit dem eigenen Hilfebedarf gibt es nun und was bedeuten sie für die eigene Lebensqualität?
Die möglichen Strategien, mit denen der durch die Sehschädigung entstandene Hilfebedarf gemanagt werden kann, sowie die damit einhergehenden Vor- und Nachteile, möchte ich am Beispiel der Mobilität verdeutlichen.
Entsprechend der genannten Ziele der Rehabilitation ist zunächst die Strategie der selbstständigen Fortbewegung zu nennen. Wie die bereits erwähnte Untersuchung von Drolshagen/Rothenberg (1999) zeigt, ermöglicht diese Strategie des Selbermachens größtmögliche Flexibilität, ist jedoch unter Umständen sehr stress-, zeit- oder energieaufwändig. Letzteres führt immer wieder dazu, dass auf die Ausübung von Aktivitäten, die als zeit- oder energieaufwändig eingeschätzt werden, verzichtet wird. Häufig kann Selbermachen nur mit dem Einsatz geeigneter Hilfsmittel erreicht werden. Dies zu erlernen, kann eine Aufgabe sein, die von älteren Menschen als neue die Lebensqualität steigernde Herausforderung angenommen oder aber als Bedrohung erlebt und abgelehnt wird. Auch kann sich die Strategie des Selbermachens insbesondere bei Menschen, deren Sehschädigung erst im Alter eingetreten ist, immer dann als problematisch erweisen, wenn Familienangehörige oder Freunde die Selbstständigkeit der sehgeschädigten Menschen aus den unterschiedlichsten Gründen nicht wünschen (Cory 2001).
Der Rückgriff auf personelle Hilfe kann daher eine geeignete Alternativstrategie zum Selbermachen sein. Hierbei muss zwischen bezahlter und nicht bezahlter personeller Hilfe unterschieden werden.
Die Bedeutung der Bezahlung personeller Hilfe wurde von Vertretern und Vertreterinnen der Selbstbestimmt-Leben-Bewegung herausgestellt (siehe Drolshagen/Rothenberg 1999, Drolshagen 2001). Bezahlung wird als Kriterium dafür angesehen, dass Personen, die Hilfen benötigen, diese von den gewünschten Personen in der gewünschten Art und Weise und zum gewünschten Zeitpunkt erhalten. In den Worten der Selbstbestimmt-Leben-Bewegung gesprochen bedeutet dies, dass die Ausübung der Finanzkompetenz (Bezahlung) Voraussetzung dafür ist, dass die Hilfe kaufenden Personen die Personal-, Anleitungs- und Organisationskompetenz innehaben, d. h. ihre Persönlichen Assistenten und Assistentinnen (ihre bezahlten Helfer und Helferinnen) selbst auswählen, die Art und Weise sowie die Qualität der Hilfen bestimmen und den Ort und Zeitpunkt der Hilfen festlegen (siehe Drolshagen/Rothenberg 2001). Bezogen auf den Bereich der Mobilität bedeutet dies dem Grunde nach, dass die Bezahlung sicherstellt, dass die gewünschte Assistenzleistung, die personelle Begleitung, von der selbst ausgewählten Person, unter Einsatz der gewünschten Technik, zum selbst bestimmten Zeitpunkt erfolgt. Bezahlung ermöglicht somit Selbstbestimmung und Selbstgestaltung des eigenen Lebens trotz Hilfebedarfs. Nicht übersehen werden darf jedoch, dass das Modell der Persönlichen Assistenz auf Seiten der Assistenz nehmenden behinderten Menschen zumindest in der Aufbauphase einen hohen Organisationsaufwand bedeutet. Persönliche Assistenten und Assistentinnen müssen gesucht und angeleitet werden. Ein Vertrauensverhältnis muss aufgebaut werden, damit gemeinsame Aktivitäten auch Spaß machen. Zutreffend stellt die Forschungsgruppe Kommunikation und Sozialanalysen (1997, S. 29) fest: "Der Weg zur Umsetzung des Modells war schon immer mit Schwierigkeiten verbunden, forderte von denjenigen, die ihr Leben mit Behinderung selbstbestimmt organisieren wollten, ein hohes Maß an Selbstbewusstsein, Durchhaltevermögen, Durchsetzungsvermögen und Elan". Die Bezahlung sollte zumindest für Blindengeldempfänger und -empfängerinnen kein Problem sein.
Der Rückgriff auf unbezahlte Freunde oder Familienangehörige ist häufig keine Strategie, die dem Ziel einer selbstbestimmten Fortbewegung uneingeschränkt gerecht wird. Vielmehr birgt ein derartiges Hilfesystem die Gefahr von Abhängigkeit und häufig gut gemeinter Bevormundung durch die Helfenden (Drolshagen/Rothenberg 1999). So ist denkbar, dass der Einkauf, für den eine Begleitung benötigt wird, nicht zum gewünschten Zeitpunkt, sondern dann stattfindet, wenn die Familienangehörigen Zeit haben oder ohnehin einkaufen gehen. Denkbar ist auch, dass auf den Spaziergang verzichtet wird, da niemand Zeit zur Begleitung hat. Von Selbstbestimmung ist all dies weit entfernt. Nicht übersehen werden darf jedoch, dass Freunde und Familienangehörige vertraute Personen sind und dass Vertrautheit in bestimmten Situationen angenehm oder gewünscht sein kann. So macht ein Stadtbummel, der zu einem von den Familienangehörigen festgelegten Termin stattfindet, voraussichtlich mehr Spaß, als ein Stadtbummel mit bezahlten nicht vertrauten Assistenzkräften.
Der Einsatz von Dienstleistungsangeboten kann eine Strategie sein, die vergleichbar zum Einsatz Persönlicher Assistenz, selbstbestimmte Fortbewegung ermöglicht. In diesen Fällen ist das Hilfeverhältnis durch Bezahlung der Hilfen oder Dienste gekennzeichnet. Einschränkungen bei Auswahl, Anleitung und Organisation der dienstleistenden Personen sind hier jedoch denkbar. Ein Taxifahrer oder eine Taxifahrerin ist vermutlich aufgrund weiterer dienstlicher Verpflichtungen nicht so flexibel einsetzbar wie ein Persönlicher Assistent oder eine Assistentin. Auch wird er oder sie sich voraussichtlich nicht bezüglich des Fahrstils anleiten lassen. Hier muss in der jeweiligen Situation abgewogen werden inwieweit dies erforderlich ist.
Ein Beispiel soll diese Ausführungen weiter verdeutlichen und einige Aspekte der unterschiedlichen Strategien beleuchten:
Eine blinde Arbeitnehmerin besucht eine Tagung. Das Tagungshaus befindet sich in ihrem Wohnort. Das Tagungshaus sowie der Weg dorthin sind ihr nicht vertraut. Zur Bewältigung des Weges und zur Orientierung im Tagungshaus kann sie unterschiedliche Strategien wählen.
Sie kann sich entscheiden, die Wegstrecke selbstständig zurückzulegen und gegebenenfalls die Hilfe von Passanten zu erbitten. Gleiches gilt für die Orientierung am Tagungsort. Diese Strategie erfordert ein hohes Maß an Selbstständigkeit im Sinne von Selbermachen sowie die Beherrschung von Orientierungs- und Mobilitätsstrategien, ermöglicht größtmögliche Flexibilität, ist jedoch unter Umständen sehr stress- oder energieaufwändig.
Eine andere Strategie ist, Familienangehörige oder Freunde zu fragen, ob sie bereit wären und Zeit hätten, sie während der Tagung zu begleiten. In diesem Fall wäre die blinde Arbeitnehmerin von Zeitplan und den individuellen Vorstellungen der um Hilfe gebetenen Personen abhängig. Die helfenden Personen leisten einen Freundschaftsdienst, so dass es schwierig sein kann, konkrete Anforderungen an sie zu stellen. Als Vorteil kann in einigen Fällen angesehen werden, dass zur Hilfe leistenden Person ein Vertrauensverhältnis besteht.
Eine weitere Strategie ist die Beschäftigung und Bezahlung einer zuvor selbst ausgewählten Persönlichen Assistenzkraft mit der Aufgabe der Begleitung zum Tagungshaus und der Unterstützung bei der Orientierung am Tagungsort. Dies stellt sicher, dass die blinde Frau stressfrei zur Tagung gelangt und sich im Tagungshaus orientieren kann, ohne dafür Energien aufwenden zu müssen oder auf die Hilfe der anderen Tagungsteilnehmenden angewiesen zu sein. Sie verfügt über ein hohes Maß an Unabhängigkeit. Jedoch setzt dies den organisationsaufwändigen Aufbau eines Assistenzverhältnisses voraus.
Der Rückgriff auf Dienstleistungsangebote (z. B. Taxi) geht mit einem sehr geringen organisatorischen Aufwand einher. Diese Strategie ermöglicht den stressfreien Weg zur Tagungsstätte, bietet jedoch keine Unterstützung am Tagungsort. Hier muss dann auf die Strategie des Selbermachens zurückgegriffen werden.
Deutlich geworden ist, dass jede Strategie Vor- und Nachteile mit sich bringt. Es gibt nicht die Strategie, die für alle Situationen die Beste ist und ein Höchstmaß an Lebensqualität bringt. Wichtig ist daher im Sinne größtmöglicher Selbstbestimmung, dass Menschen mit Behinderungen als Experten in eigener Sache selbst entscheiden können, welche der Strategien sie in welcher Situation einsetzen möchten. Nur so kann einer Einbuße an Lebensqualität, die die Fixierung auf mehr oder weniger nur eine Strategie notwendigerweise mit sich bringt, vorgebeugt werden. Dies setzt voraus, dass die älteren sehgeschädigten Menschen in der Rehabilitation mit allen Strategien gleichermaßen vertraut gemacht wurden, Vor- und Nachteile kennen gelernt und geübt haben, die unterschiedlichen Strategien selbstbestimmt einzusetzen. Erst der selbstbestimmte Einsatz unterschiedlicher Strategien ermöglicht ein selbstbestimmtes Leben trotz Hilfebedarfs.
Daran mitzuarbeiten, dass dies möglich wird, sehe ich auch als eine Aufgabe der Blinden- und Sehbehindertenverbände an.
Den Abschluss meiner Abhandlung sollen einige Überlegungen dazu bilden, wie die Blinden- und Sehbehindertenverbände zur Anerkennung und Verbreitung der beschriebenen Strategien des Hilfemanagements beitragen könnten. Diese Überlegungen habe ich als Diskussionsgrundlage zusammengetragen. Sie erheben keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Auch muss die Praxis zeigen, inwieweit sie umsetzbar sind.
Die Literaturliste kann bei der Autorin angefordert werden.
Dr. Birgit Drolshagen
Universität Dortmund
Fakultät Rehabilitationswissenschaften
Rehabilitation und Pädagogik bei Blindheit und Sehbehinderung
Emil-Figge-Straße 50
44221 Dortmund
Telefon: 0231 755-4579
Fax: 0231 755-4558
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